本週關注：信仰‧生活.特殊兒與我之一：特殊手足的內心世界

可能出現兩種反應

倘若缺乏關注和理解，特殊手足會覺得自己的情緒不被重視，缺乏自信。在這種情況下，他們可能出現兩種不同的反應，一種是自卑，感到孤立並覺得自己得不到關注，無論是在家裡還是在朋友圈子中。

另一種反應是釋放激烈行為，希望引起父母的關注來得到重視。父母對孩子的行為常常第一時間責備，但事實上，孩子可能正透過這些行為向父母表達自己的需求和願望。

“在家庭中，特殊手足可能會感受到不公平的待遇。媽媽花更多時間在特殊的弟弟妹妹身上，而年幼的手足卻難以理解為何父母將更多關注放在特殊孩子身上，這種不理解的心情可能會轉化為怨恨和討厭。”

江韋萱說，孩子開始對父母產生怨恨，同齡的朋友又無法理解他們的獨特處境，家庭的不同造成了孩子的孤立感，導致他們開始感到自卑並做出離譜的行為。

追求完美的壓力

特殊手足可能會感受到追求完美的壓力，認為只有表現得很好才能得到關注。他們希望成為優秀的孩子，以彌補特殊兄弟姐妹的缺陷，從而減輕父母的負擔，不讓父母操心。

特殊手足錯失許多社交活動，這阻礙他們的自我認知發展。特殊兒跟不上正常人的節奏，江韋萱記得小時候和鄰居小朋友一起玩耍，媽媽要求帶妹妹同行，但其他小朋友不想和妹妹同一組，因為害怕輸掉遊戲，這樣的壓力對她來說是很沉重的，因為她只能跟妹妹在一起，沒有人願意和她組隊，這讓她感到孤立感。

江韋萱年幼上教會主日學，媽媽要求她帶著妹妹，做手工時，她不得不一個人完成兩份作業。有一次，他倆要做感恩卡片，為了不耽誤自己的時間，韋萱提前一天為妹妹準備好設計和裝飾，到時妹妹只需要粘貼即可。

“有些時候不得不放棄自己的休閒時間。有些人可能不認為這是被犧牲，而是認為責任。當我們承擔責任，壓力也隨之而來。”

未來的照顧與責任也是一個重要問題。特殊手足將來會建立自己的家庭，但父母是否已經與手足談論？江韋萱說，在照顧與責任方面，特殊手足可能會有兩種不同的反應：一是討厭特殊的弟弟妹妹或哥哥姐姐，另一種是感受到責任與壓力。比如結婚了，他們的特殊弟妹怎麼辦，包括父母離世後，他們要如何去照顧特殊的兄弟姐妹。

“長大以後進入社會，我開始思考未來的問題。建立家庭後，我該如何照顧妹妹？對未來感到壓力或焦慮。” 江韋萱參加一個特兒福音營，在特殊手足部分，有一句話深深觸動了她的內心：“手足只有兩個可能，要麼成為對特兒群體有貢獻的人，要麼成為這個世界上最冷漠的人。”

父母忙裡忙外，手心手背都是肉，特殊孩子需要更多的照顧和關注，要平衡所有孩子的需要卻是一項極大的挑戰。江韋萱建議父母選擇適當的言語溝通，特殊家庭的手足有不同的年齡階段，年幼的可以使用繪本引導，年長的則需要安排精心的時間表，讓他們感受到被重視。父母不是將所有時間都花在特殊的兄弟姐妹身上，而應該努力與所有孩子建立良好的關係。

父母應該避免過多的抱怨，因為這可能會使孩子不願意與父母溝通。父母可以成為良好的聆聽者，傾聽孩子的想法和感受，併成為他們的輔導者。

父母可以精心安排時間，專注於與孩子建立良好的關係，讓孩子感受到自己的重要性。父母不僅要傾聽孩子的分享，還要積極回應，讓孩子知道自己的聲音被重視，從而建立信心。在孩子的分享中，鼓勵父母雙向交流，而不僅僅是單向的聆聽。

每個孩子都有自己的優點，父母應該經常給予肯定和讚美，避免無意中說出傷人的話語。每個人都需要朋友和認同感，讓孩子享受正常的社交是很重要的。一個真正的朋友會接納你，而不會嘲笑你的家庭背景。

“父母儘量安排時間，讓孩子們有自己的正常社交，不要限制他們的自由。同時，從小就灌輸孩子，讓他們瞭解不需要害羞地談論自己有特殊家庭成員，幫助孩子克服羞恥感，勇敢地面對自己的家庭背景。”

從小，韋均總是跟隨在韋萱的身邊。江韋萱會帶著妹妹參加朋友的聚會，而妹妹也很喜歡參與其中。當然，她會事先徵得朋友的同意，而她的朋友真誠接納並沒有嫌棄妹妹。

“在特殊手足的分享環節中，讓他們最深刻的感受是孤立感。他們無法找到與自己有相似背景的同伴，沒有能夠共鳴的朋友，他們需要一個可以抒發情緒的空間。家長應該傾聽孩子的心聲，同時也要鼓勵他們表達自己的感受。孩子也要傾聽父母，跟父母分享。當父母們感到無助時，不要硬撐，而是要尋找一個可以抒發情緒的出口。父母也應該擁有正能量，並給自己適當的休息時間。”

篤信基督信仰的江韋萱相信禱告大有能力，不要覺得自己毫無價值，每個人包括父母都是上帝眼中的寶貝，是那麼的重要。