本周关注：信仰‧生活.特殊儿与我之一：特殊手足的内心世界

可能出现两种反应

倘若缺乏关注和理解，特殊手足会觉得自己的情绪不被重视，缺乏自信。在这种情况下，他们可能出现两种不同的反应，一种是自卑，感到孤立并觉得自己得不到关注，无论是在家里还是在朋友圈子中。

另一种反应是释放激烈行为，希望引起父母的关注来得到重视。父母对孩子的行为常常第一时间责备，但事实上，孩子可能正透过这些行为向父母表达自己的需求和愿望。

“在家庭中，特殊手足可能会感受到不公平的待遇。妈妈花更多时间在特殊的弟弟妹妹身上，而年幼的手足却难以理解为何父母将更多关注放在特殊孩子身上，这种不理解的心情可能会转化为怨恨和讨厌。”

江韦萱说，孩子开始对父母产生怨恨，同龄的朋友又无法理解他们的独特处境，家庭的不同造成了孩子的孤立感，导致他们开始感到自卑并做出离谱的行为。

追求完美的压力

特殊手足可能会感受到追求完美的压力，认为只有表现得很好才能得到关注。他们希望成为优秀的孩子，以弥补特殊兄弟姐妹的缺陷，从而减轻父母的负担，不让父母操心。

特殊手足错失许多社交活动，这阻碍他们的自我认知发展。特殊儿跟不上正常人的节奏，江韦萱记得小时候和邻居小朋友一起玩耍，妈妈要求带妹妹同行，但其他小朋友不想和妹妹同一组，因为害怕输掉游戏，这样的压力对她来说是很沉重的，因为她只能跟妹妹在一起，没有人愿意和她组队，这让她感到孤立感。

江韦萱年幼上教会主日学，妈妈要求她带著妹妹，做手工时，她不得不一个人完成两份作业。有一次，他俩要做感恩卡片，为了不耽误自己的时间，韦萱提前一天为妹妹准备好设计和装饰，到时妹妹只需要粘贴即可。

“有些时候不得不放弃自己的休闲时间。有些人可能不认为这是被牺牲，而是认为责任。当我们承担责任，压力也随之而来。”

未来的照顾与责任也是一个重要问题。特殊手足将来会建立自己的家庭，但父母是否已经与手足谈论？江韦萱说，在照顾与责任方面，特殊手足可能会有两种不同的反应：一是讨厌特殊的弟弟妹妹或哥哥姐姐，另一种是感受到责任与压力。比如结婚了，他们的特殊弟妹怎么办，包括父母离世后，他们要如何去照顾特殊的兄弟姐妹。

“长大以后进入社会，我开始思考未来的问题。建立家庭后，我该如何照顾妹妹？对未来感到压力或焦虑。” 江韦萱参加一个特儿福音营，在特殊手足部分，有一句话深深触动了她的内心：“手足只有两个可能，要么成为对特儿群体有贡献的人，要么成为这个世界上最冷漠的人。”

父母忙里忙外，手心手背都是肉，特殊孩子需要更多的照顾和关注，要平衡所有孩子的需要却是一项极大的挑战。江韦萱建议父母选择适当的言语沟通，特殊家庭的手足有不同的年龄阶段，年幼的可以使用绘本引导，年长的则需要安排精心的时间表，让他们感受到被重视。父母不是将所有时间都花在特殊的兄弟姐妹身上，而应该努力与所有孩子建立良好的关系。

父母应该避免过多的抱怨，因为这可能会使孩子不愿意与父母沟通。父母可以成为良好的聆听者，倾听孩子的想法和感受，并成为他们的辅导者。

父母可以精心安排时间，专注于与孩子建立良好的关系，让孩子感受到自己的重要性。父母不仅要倾听孩子的分享，还要积极回应，让孩子知道自己的声音被重视，从而建立信心。在孩子的分享中，鼓励父母双向交流，而不仅仅是单向的聆听。

每个孩子都有自己的优点，父母应该经常给予肯定和赞美，避免无意中说出伤人的话语。每个人都需要朋友和认同感，让孩子享受正常的社交是很重要的。一个真正的朋友会接纳你，而不会嘲笑你的家庭背景。

“父母尽量安排时间，让孩子们有自己的正常社交，不要限制他们的自由。同时，从小就灌输孩子，让他们了解不需要害羞地谈论自己有特殊家庭成员，帮助孩子克服羞耻感，勇敢地面对自己的家庭背景。”

从小，韦均总是跟随在韦萱的身边。江韦萱会带著妹妹参加朋友的聚会，而妹妹也很喜欢参与其中。当然，她会事先征得朋友的同意，而她的朋友真诚接纳并没有嫌弃妹妹。

“在特殊手足的分享环节中，让他们最深刻的感受是孤立感。他们无法找到与自己有相似背景的同伴，没有能够共鸣的朋友，他们需要一个可以抒发情绪的空间。家长应该倾听孩子的心声，同时也要鼓励他们表达自己的感受。孩子也要倾听父母，跟父母分享。当父母们感到无助时，不要硬撑，而是要寻找一个可以抒发情绪的出口。父母也应该拥有正能量，并给自己适当的休息时间。”

笃信基督信仰的江韦萱相信祷告大有能力，不要觉得自己毫无价值，每个人包括父母都是上帝眼中的宝贝，是那么的重要。