亚太安宁缓和医疗暨安宁照护大会新闻资料

南砂

单靠政府定策不足够.多管齐下推缓和医疗

2014年，世界卫生组织发布了“全球缓和医疗照护地图”，这份地图强调了世界各地对成人和儿童缓和医疗的需求和现况。2020年发布的第二版本显示，虽然整体情况有所改善，但仍然存在广泛的差距。例如在亚太地区，有些国家，如寮国几乎没有任何缓和医疗活动，有些国家如澳洲则将缓和医疗发展成熟并整合到医疗体系中，还有一些国家介于这两者之间。缓和医疗的发展是一项永无止境的任务，因为人们的医疗照护需求不断变化和发展。但它的基石必须是“教育”，以及药物的可及性和健全的实施计划。这就是所谓的“公共卫生方法”。改善人口甚至社区的健康，需要多管齐下。仅仅依靠政府制定政策是不够的，仅仅培训医疗人员也是不够的。以常见的疾病如糖尿病为例，即使所有的医疗人员都接受过关于糖尿病的培训，如果没有对公众进行关于糖尿病的危险以及如何帮助自己和亲人的教育，情况也不会改变。将这个概念应用在缓和医疗，教育的需求扩展到3个群体，即医疗人员、病人和家属，以及社区和社会。培训缓照护专科医生虽然人们普遍认为医疗人员应该了解一些关于缓和医疗的知识，但接触和培训的机会却因地而异。包括马来西亚在内的许多亚太国家，已经建立了培训缓和照护专科医生的途径，但与整个医疗人员群体相比，他们只占极少数。事实上，这么少的人是不可能照顾到每一个需要缓和医疗的病人，但他们也不需要这样做。许多病人和家属的需求不是很复杂，其他医疗人员在经过一些培训和支持后，也能够满足这些需求。那么，哪些医疗人员应该学习一些基本的缓和医疗知识，他们应该学习哪些内容呢？医疗员需学照护技能，砂推“连氏慈怀项目” 生命疾病的病人，例如癌症末期、末期肾脏疾病、严重的心脏衰竭或帕金森氏症或失智症等进行性神经系统疾病的病人，随着病情恶化，很可能需要缓和照护。因此，经常接触这些病人的医疗人员，应该具备一些基本的缓和医疗知识和技能，以便他们的病人的需求能够得到及时的处理。医疗人员要学习的的缓和医疗技能，包括缓和缓和医疗是什么，以及它如何使病人和家属受益；识别和评估缓和照护的需求；管理疼痛和其他症状（如呼吸困难）的基本能力；与病人和家属沟通正在发生什么和可能发生什么，以及如何为未来做计划的能力；在情感、心理和实践上支持病人和家属，包括何时转介给专科医生。基层医疗网络外展成功，砂推“连氏慈怀项目” 这正是“连氏慈怀项目”（Lien Collaborative for Palliative Care Program）正在砂拉越做的事情，该计划旨在培训医疗人员（医生、护士和相关人员）提供基本的缓和医疗，特别是在社区环境中。砂拉越面临地理上的挑战，某些社区可能更加偏远和难以到达；但同时，砂拉拥有长期建立的基层医疗网络，在社区外展方面非常成功。因此，让居家照护团队有能力支持希望在家中度过最后几个月的病人和家属，是很有意义的。被诊断出患有癌症等严重疾病，或者被告知自己的病情无法治愈或已是末期，对病人来说可能是令人恐惧和困惑的。一瞬间，生活可能会天翻地覆；可能只有一个人被诊断出疾病，但整个家庭都会受到影响。这就是为什么缓和医疗不仅支持病人，也支持他们的亲人，而这种支持以多种形式出现，包括通过教育和鼓励来赋予他们力量。提供帮助情感支持，照护工作涉方方面面俗话说“你只活一次”（YOLO），你也只死一次。没有（或有限）疾病或死亡经验的人，会感到非常迷茫和孤独，并且会因为只有“一次做对的机会”而感到非常大的压力。缓和医疗的存在是为了解释正在发生的事情，让人们放心，这些情绪是正常的，提供实际的帮助和情感上的支持。支持照顾者至关重要，特别是在家中照顾病人时。这不仅仅是教授实用技能，照护不仅仅是一项体力活，还包括心理、情感和精神层面。此外，在病人去世后，照顾者和家庭成员将不得不带着他们的行为和选择的记忆生活。我们每个人有一天都会成为照顾者或被照顾者，因此支持所有的照顾者是值得的。缓和医疗的存在是为了告诉人们：没有人需要第一次就做对，不知道所有的答案也没关系。这是一个学习的过程，也是一个所有人（不仅仅是照顾者，也经常包括被照顾者）都需要适应的时期。它不需要完美，只要够好就行了。不是每个出生的人都会患上糖尿病或癌症，或者遭遇意外、遭受自然灾害，甚至变老；但我们都会死，这只是时间、地点、原因以及我们如何活到死亡的问题。即使我们生活在一个医疗奇迹的时代，人工智慧和科技正在以比以往任何时候都更快的速度改变医学和医疗照护，这也是事实。重要的是，每个人都要了解缓和医疗以及它如何使病人和他们的家人受益；如果他们需要帮助，在哪里以及如何获得帮助；以及他们可以在社区中如何帮助支持缓和医疗。你不需要成为医疗人员，也不需要富有或有权势，你只需要愿意提供帮助。 “慈悲关怀社区”运动 “慈悲关怀社区”运动（英国社会学家艾伦凯勒赫的工作）对亚洲的许多人来说会非常熟悉，在亚洲，“甘榜精神”或“互助”意味着朋友和邻居互相照顾。随着我们的社会发展并变得更加城市化，随着越来越多的人为了工作而搬迁，随着家庭分散在世界各地，我们需要为自己弄清楚我们的村庄，我们的社区。无论身处何地，身份为何，或从事何事，我们皆可践行缓和医疗的理念：正视并纾解痛苦。在自身能力范围内，我们能够给予安慰与慰藉，持续以人类同胞之情彼此关怀、相连。作者简介：曾月清医生（D r Noreen Chan）是新加坡国立大学医院的一位资深安宁缓和医疗顾问。她曾在新加坡、英国和澳洲接受培训，从事安宁缓和医疗工作超过25年。她对教育充满热情，因为“作为一名教师，我得以塑造未来”。注：亚太安宁缓和医疗暨安宁照护大会于4月23至26日在古晋召开。

1月前

南砂

治病不单只治身体.安宁疗护以人为本

文／马来西亚安宁疗护协会首席执行长艾宁韩查医生对你来说，这是相对不错的一周。自从你因糖尿病并发症被诊断为肾功能衰竭已好几年，虽然每周三次的透析占用了大量时间，但它让你有机会度过一些愉快的时光，并与家人和朋友共享美好时刻。然而，你发现透析之间的好转感逐渐缩短，且这种感觉越来越不明显，你开始怀疑，这种状况会持续多久。治疗变得越来越令人疲惫，某些时刻，你甚至觉得这种治疗似乎并没有带来真正的意义。全方位顾身心最近，你的前同事被诊断为肺癌，他跟你分享了自己从肿瘤科医生和社区安宁疗护团队那里获得的照护。他不仅谈论疼痛如何得到缓解，还谈到焦虑、恐惧，以及他和家人如何在安宁疗护中重新审视人生的目标。他不像你现在这样感到孤单，而是感受到全方位的支持。于是，在下次看医生时，你提出了关于安宁疗护的问题。面对疾病，医生通常会确定哪个器官或系统出现问题。如果是心脏，则会转介给心脏科；如果是肾脏，则是肾脏科；如果是消化系统，则是肠胃科。若是多个系统受到影响，可能需要看不同的专家，专注于各自领域的治疗。对于医生来说，病人往往只是器官的集合体，这些器官出现问题后，病人会被转介给对应的专家。治疗前景往往被忽视随着医学进步，越来越多的专科不断涌现，医院也不断宣扬自己拥有最新的设备和治疗方式，声称可以治愈身体的每一部分。然而，这种治疗并不总是能解决那些无法治愈的情况，这些疾病的治疗前景往往被忽视。安宁疗护的创始人桑德斯医生（Dame Cicely Saunders）深刻认识到，疼痛不仅与生理因素有关，还受到个人、社会、心理和精神等多重因素的影响。她提出“整体疼痛”的概念。与其他医学学科侧重于治愈不同，安宁疗护更注重从整体角度关怀病人。最重要的是，它关注患病的个体，关注疾病对人的影响，痛苦，以及疾病对患者和家庭生活质量的影响。好医生治病伟大医生治人现代临床医学之父奥斯勒（William Osler）曾说：“一位好医生治疗疾病，一位伟大的医生治疗患病的病人。”根据2020年数据，全球约有5860万成人和儿童可以从安宁疗护中获益，其中许多人来自亚太地区，包括马来西亚。尽管如此，安宁疗护服务的获取途径仍然依据疾病分类，癌症通常被认为是优先考虑的病种，尽管事实上，大多数需要照护的人并非癌症患者。在马来西亚及该地区许多国家，癌症的晚期诊断和治疗资源的缺乏，推动了癌症患者安宁疗护服务（包括医院和社区）的初步发展。然而，尽管大多数需要安宁疗护的患者患有非癌症疾病，但可获得的服务非常有限。由于安宁疗护通常与生命末期照护相关，医生常常不愿为那些有器官衰竭、失智症和退化性神经肌肉疾病等病情的患者提供治疗选择，因为这些疾病无法恢复到完全的功能状态。因此，治疗方案往往变得更加复杂。因此，虽然所有患有威胁生命疾病的人都应该获得安宁疗护，但在马来西亚，并非所有人都能享受到这一照护。不少人误以为限临终者，马安宁疗护不及菲缅越在亚太地区，许多文化中存在不同的社会阶级、性别和权力距离指数的价值观，这些价值观在医疗保健中造成了患者在获得照护时的差异。这些价值观影响了患者自主权的行使、性别和年龄对照护的影响、家庭决策框架、医生的权威以及治疗选择的经济性等。早介入对患者家属有好处这些信念和价值观意味着患者的叙述和需求常常没有得到充分重视或验证。在马来西亚，尤其如此，许多家庭试图控制医生如何向患者提供照护，甚至拒绝将诊断结果告诉患者。安宁疗护的培训致力于挑战这些观念，因为如果不能理解疾病如何影响患者，就无法为其提供有效的照护。尽管如此，安宁疗护在疾病早期介入时，能为患者和家庭带来显著的好处。然而，由于安宁疗护往往与癌症和末期疾病相关，许多本可以从中受益的患者未能得到照护，仅仅因为他们并不处于临终阶段。认为安宁疗护仅适用于末期病人的观点是一个常见误解。安宁疗护，关心的是患者的需求如果你正在医院或诊所接受照护，你希望如何评估这种照护？是关注治愈、生存，还是生活质量？2021年进行的一项《跨国专家对死亡质量和临终关怀的评估比较》研究，采用了一种方法来评估各国和地区安宁疗护的情况。根据该研究，台湾、韩国和澳大利亚等高收入地区的安宁疗护水平很高，而菲律宾、缅甸和越南等中低收入国家的排名也高于马来西亚。如果你恰好患有需要安宁疗护的疾病，前往你的医生或照护人员时，他们应问你：“你感觉如何？”、“你对自己所经历的了解多少？你还需要哪些信息以做出未来的决定？”、“你希望如何被照护？”、“你的照护目标是什么？”、“你现在面临哪些问题？它们的严重程度或痛苦感受如何？”（这些问题不仅涉及身体上的顾虑，也应包括社会、心理和精神层面的关切），你还有什么想了解的吗？安宁疗护正在成为亚太地区许多地方普及的医疗服务。希望当你需要它时，无论身在何处，都能获得它。 “你很重要，因为你是你，而你始终很重要，直到生命的最后一刻。我们将尽全力，不仅帮助你平静地死去，还帮助你在生命的每一刻都活得有意义。”桑德斯医生如此说。作者简介：艾宁韩查医生（Dr Ednin Hamzah），现任马来西亚安宁疗护协会首席执行长，自1997年从英国回国后一直担任此职。他毕业于英国纽卡斯尔大学医学专业，并接受全科医学培训。艾医生曾领导马来西亚最大的社区缓和医疗服务，并参与多所大学的缓和医疗教学工作。他长期致力于马来西亚以及国际范围内的安宁疗护、疼痛管理和癌症控制问题。自1998年以来，他积极参与国际安宁疗护的宣传和教育，现担任全球安宁疗护联盟成员。注：亚太安宁缓和医疗暨安宁照护大会于4月23至26日在古晋召开。

1月前

南砂

安宁疗护全面照看让重症儿过好生活

文／卓德福、卓奥然安宁疗护是由医疗专业人员提供的一种专业治疗和护理服务，让家庭和相关个人和团体参与，旨在改善重病患者及其家人的生活质量。它为症状提供管理方案并提供心理、社会和精神方面的支持。这是一种完整而且全面的方法，将患者视为一个完整的人，而不仅仅是他们的疾病，确保充分满足他们的所有需求。疗护也包括预立护理计划、生命终末期护理、临终关怀、哀伤关怀、心理健康和幸福、与家人交谈以及提供实际的帮助和建议。哪些孩子需要安宁疗护？有些人认为安宁疗护只适用于病情严重或生命即将结束的儿童，但事实并非如此。患有心脏或肺部疾病且在短时间内恶化的儿童，以及患有癌症或天生结构畸形而无法存活的儿童（这些疾病的结果相对可预测），都可能从这种类型的护理中受益。但是，许多接受安宁疗护的儿童在患病的情况下他们的生命可以延续多年。并非所有接受治疗的儿童都身患末期绝症。例如，患有严重脑性麻痹（影响大脑控制肌肉运动的疾病，有时还会影响智力、视力和听力）、肌肉萎缩症（肌肉功能在十年或更长时间内逐渐恶化的疾病）或严重癫痫且无法完全通过药物控制的儿童，他们的功能可能会在多年内缓慢恶化。这些儿童可以从计划提供的全面护理中受益良多。目标为提高生活质量重要的是，安宁疗护并不意味某些人所说的 “不进行急救”（DNR）。安宁疗护的目标是提高生活质量，而不是拒绝医疗帮助或“见死不救”。医生和家人会仔细决定哪些治疗（例如抗生素、输血、透析或使用氧气和呼吸机）对孩子有帮助，哪些不会。安宁疗护最大的意义在于提供孩子尽可能的舒适。除了医疗服务 “爱之家” 提供需求复杂者在马来西亚的诗巫，爱之家设有一个独特的项目，由马来西亚卫生部医生、护士和治疗师团队提供，该团队设立于刘钦侯儿童护疗诊所；这项以社区为基础的项目提供触动人心的安宁疗护服务。他们孜孜不倦地致力于让这些孩子及其家人的生活更加美好，这确实令人鼓舞。有些孩子的病无法治愈当我们想到医生时，我们经常会想象他们治愈疾病。然而，有些孩子的疾病无法完全治愈。其中包括患有复杂的心脏和肺部缺陷、严重的脑性麻痹或没有有效药物的遗传性疾病的孩子。这些疾病会影响他们身体的基本功能，如控制肌肉和行动、言语，有时甚至会影响视力、听力、吞咽和呼吸。这些孩子需要持续的护理，包括帮助孩子进行进食、坐着、移动和个人卫生等基本日常活动，有时他们还需要插上喂食管，借助机器进行呼吸。有些孩子需要定期去医院就诊、接受血液检查或手术，还必须服用多种药物。这种护理会让家人身心疲惫，而且花费很多钱。这正是安宁疗护发挥作用的地方。这种方法不着重治愈疾病，而是帮助孩子感觉更舒服、管理症状，并为家人提供所需要的支持。它可以帮助有严重健康问题的儿童过上更快乐、更充实的生活，而不是仅仅一味地寻求治愈他们的疾病。超越医疗护理诗巫爱之家的刘钦侯儿童疗护诊所超越了一个诊所所扮演的角色——它是一个为有复杂需求的儿童提供的综合支持系统。爱之家除了提供医疗服务外，还提供治疗、教育和社交活动。儿童可以接受物理治疗和职业治疗，支持家人或护理人员训练儿童吞咽和学习生活的技能。爱之家的团队帮助那些面对复杂医疗问题、但仍能在适当支持下享受生活的儿童。该项目的核心是来自诗巫医院和诗巫卫生局的医生、护士和治疗师团队。医生和护士会拜访儿童的家，在让他们感到安全和快乐的环境中提供护理。他们确保孩子们在熟悉的环境中感到舒适。医疗团队帮助父母学习医疗技能，例如如何喂养孩子或使用医疗设备。有时侯，他们只是借出他们的时间，倾听孩子和家庭述说他们正在经历的痛苦。然而，家庭护理并不仅限于提供父母在家中接受医疗服务的便利。它真正的目的是帮助家庭将孩子带出家门——去学校、社区中心、游乐场、购物中心等。他们还确保孩子及时接种疫苗，并为面临困难情况的家庭提供情感支持。必要时，他们会尽早将孩子转介给其他机构，接受其他的帮助。该项目还涉及其他方面的护理，包括虐待和忽视儿童案件、没有按时出席医生会诊、社会问题、学校访问以及孩子死亡后对家庭的悲伤关怀。该项目以社区为基础的方法意味着家庭并不孤单——他们拥有强大的支持网络。这种方法确保家庭感受到支持，孩子得到必要的照顾。强大的支持系统对于任何成功的项目都是必不可少的。随着爱之家的不断扩大，他们正在努力与父母、专业人士和当地组织建立伙伴关系，以确保他们能够接触到更多有需要的儿童。除了体贴、关爱的护理和全面的支持外，该项目还需要考虑提供临时护理、全天候可联系的持续家庭护理、安宁护理友好型实践以及与儿童学校的融合。这种综合方法让家庭确信他们的孩子得到了妥善的照顾，为他们在困难时期提供了所需的信心。我们也需要进行更多的研究来帮助改善护理实践并使安宁护理尽可能有效。 —— 注1：本文作者卓德福是是儿科顾问医生，也是诗巫医院临床研究中心的主任。他在儿童健康、专业培训、体育和残疾等多个国家委员会任职，并与许多国际机构合作进行临床研究。他已发表100多篇科学论文，并出版了关于育儿、儿童发展和中文文学散文的书籍。他还在世纪大学和双威大学担任教授职位。他是特殊奥林匹克全球医疗咨询委员会成员、亚太地区临床顾问（健康促进），以及多个家长支持团体和健康外展项目的顾问。卓奥然是伦敦圣乔治大学的医科最后一年学生。他自小就一直是砂拉越特殊奥林匹克和诗巫特殊儿童协会的志愿者，并定期支持诗巫爱加倍中心的活动。注2：亚太安宁缓和医疗暨安宁照护大会于4月23至26日在古晋召开。

2月前

南砂

亚太安宁缓和医疗暨安宁照护大会

单靠政府定策不足够.多管齐下推缓和医疗

治病不单只治身体.安宁疗护以人为本

安宁疗护全面照看 让重症儿过好生活

安宁疗护全面照看让重症儿过好生活