亚太安宁缓和医疗暨安宁照护大会新闻资料

简

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南砂

安宁疗护全面照看让重症儿过好生活

文／卓德福、卓奥然安宁疗护是由医疗专业人员提供的一种专业治疗和护理服务，让家庭和相关个人和团体参与，旨在改善重病患者及其家人的生活质量。它为症状提供管理方案并提供心理、社会和精神方面的支持。这是一种完整而且全面的方法，将患者视为一个完整的人，而不仅仅是他们的疾病，确保充分满足他们的所有需求。疗护也包括预立护理计划、生命终末期护理、临终关怀、哀伤关怀、心理健康和幸福、与家人交谈以及提供实际的帮助和建议。哪些孩子需要安宁疗护？有些人认为安宁疗护只适用于病情严重或生命即将结束的儿童，但事实并非如此。患有心脏或肺部疾病且在短时间内恶化的儿童，以及患有癌症或天生结构畸形而无法存活的儿童（这些疾病的结果相对可预测），都可能从这种类型的护理中受益。但是，许多接受安宁疗护的儿童在患病的情况下他们的生命可以延续多年。并非所有接受治疗的儿童都身患末期绝症。例如，患有严重脑性麻痹（影响大脑控制肌肉运动的疾病，有时还会影响智力、视力和听力）、肌肉萎缩症（肌肉功能在十年或更长时间内逐渐恶化的疾病）或严重癫痫且无法完全通过药物控制的儿童，他们的功能可能会在多年内缓慢恶化。这些儿童可以从计划提供的全面护理中受益良多。目标为提高生活质量重要的是，安宁疗护并不意味某些人所说的 “不进行急救”（DNR）。安宁疗护的目标是提高生活质量，而不是拒绝医疗帮助或“见死不救”。医生和家人会仔细决定哪些治疗（例如抗生素、输血、透析或使用氧气和呼吸机）对孩子有帮助，哪些不会。安宁疗护最大的意义在于提供孩子尽可能的舒适。除了医疗服务 “爱之家” 提供需求复杂者在马来西亚的诗巫，爱之家设有一个独特的项目，由马来西亚卫生部医生、护士和治疗师团队提供，该团队设立于刘钦侯儿童护疗诊所；这项以社区为基础的项目提供触动人心的安宁疗护服务。他们孜孜不倦地致力于让这些孩子及其家人的生活更加美好，这确实令人鼓舞。有些孩子的病无法治愈当我们想到医生时，我们经常会想象他们治愈疾病。然而，有些孩子的疾病无法完全治愈。其中包括患有复杂的心脏和肺部缺陷、严重的脑性麻痹或没有有效药物的遗传性疾病的孩子。这些疾病会影响他们身体的基本功能，如控制肌肉和行动、言语，有时甚至会影响视力、听力、吞咽和呼吸。这些孩子需要持续的护理，包括帮助孩子进行进食、坐着、移动和个人卫生等基本日常活动，有时他们还需要插上喂食管，借助机器进行呼吸。有些孩子需要定期去医院就诊、接受血液检查或手术，还必须服用多种药物。这种护理会让家人身心疲惫，而且花费很多钱。这正是安宁疗护发挥作用的地方。这种方法不着重治愈疾病，而是帮助孩子感觉更舒服、管理症状，并为家人提供所需要的支持。它可以帮助有严重健康问题的儿童过上更快乐、更充实的生活，而不是仅仅一味地寻求治愈他们的疾病。超越医疗护理诗巫爱之家的刘钦侯儿童疗护诊所超越了一个诊所所扮演的角色——它是一个为有复杂需求的儿童提供的综合支持系统。爱之家除了提供医疗服务外，还提供治疗、教育和社交活动。儿童可以接受物理治疗和职业治疗，支持家人或护理人员训练儿童吞咽和学习生活的技能。爱之家的团队帮助那些面对复杂医疗问题、但仍能在适当支持下享受生活的儿童。该项目的核心是来自诗巫医院和诗巫卫生局的医生、护士和治疗师团队。医生和护士会拜访儿童的家，在让他们感到安全和快乐的环境中提供护理。他们确保孩子们在熟悉的环境中感到舒适。医疗团队帮助父母学习医疗技能，例如如何喂养孩子或使用医疗设备。有时侯，他们只是借出他们的时间，倾听孩子和家庭述说他们正在经历的痛苦。然而，家庭护理并不仅限于提供父母在家中接受医疗服务的便利。它真正的目的是帮助家庭将孩子带出家门——去学校、社区中心、游乐场、购物中心等。他们还确保孩子及时接种疫苗，并为面临困难情况的家庭提供情感支持。必要时，他们会尽早将孩子转介给其他机构，接受其他的帮助。该项目还涉及其他方面的护理，包括虐待和忽视儿童案件、没有按时出席医生会诊、社会问题、学校访问以及孩子死亡后对家庭的悲伤关怀。该项目以社区为基础的方法意味着家庭并不孤单——他们拥有强大的支持网络。这种方法确保家庭感受到支持，孩子得到必要的照顾。强大的支持系统对于任何成功的项目都是必不可少的。随着爱之家的不断扩大，他们正在努力与父母、专业人士和当地组织建立伙伴关系，以确保他们能够接触到更多有需要的儿童。除了体贴、关爱的护理和全面的支持外，该项目还需要考虑提供临时护理、全天候可联系的持续家庭护理、安宁护理友好型实践以及与儿童学校的融合。这种综合方法让家庭确信他们的孩子得到了妥善的照顾，为他们在困难时期提供了所需的信心。我们也需要进行更多的研究来帮助改善护理实践并使安宁护理尽可能有效。 —— 注1：本文作者卓德福是是儿科顾问医生，也是诗巫医院临床研究中心的主任。他在儿童健康、专业培训、体育和残疾等多个国家委员会任职，并与许多国际机构合作进行临床研究。他已发表100多篇科学论文，并出版了关于育儿、儿童发展和中文文学散文的书籍。他还在世纪大学和双威大学担任教授职位。他是特殊奥林匹克全球医疗咨询委员会成员、亚太地区临床顾问（健康促进），以及多个家长支持团体和健康外展项目的顾问。卓奥然是伦敦圣乔治大学的医科最后一年学生。他自小就一直是砂拉越特殊奥林匹克和诗巫特殊儿童协会的志愿者，并定期支持诗巫爱加倍中心的活动。注2：亚太安宁缓和医疗暨安宁照护大会于6月23及24日在古晋召开。

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