2014年,世界卫生组织发布了“全球缓和医疗照护地图”,这份地图强调了世界各地对成人和儿童缓和医疗的需求和现况。2020年发布的第二版本显示,虽然整体情况有所改善,但仍然存在广泛的差距。例如在亚太地区,有些国家,如寮国几乎没有任何缓和医疗活动,有些国家如澳洲则将缓和医疗发展成熟并整合到医疗体系中,还有一些国家介于这两者之间。
缓和医疗的发展是一项永无止境的任务,因为人们的医疗照护需求不断变化和发展。但它的基石必须是“教育”,以及药物的可及性和健全的实施计划。这就是所谓的“公共卫生方法”。
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改善人口甚至社区的健康,需要多管齐下。仅仅依靠政府制定政策是不够的,仅仅培训医疗人员也是不够的。以常见的疾病如糖尿病为例,即使所有的医疗人员都接受过关于糖尿病的培训,如果没有对公众进行关于糖尿病的危险以及如何帮助自己和亲人的教育,情况也不会改变。
将这个概念应用在缓和医疗,教育的需求扩展到3个群体,即医疗人员、病人和家属,以及社区和社会。
培训缓照护专科医生
虽然人们普遍认为医疗人员应该了解一些关于缓和医疗的知识,但接触和培训的机会却因地而异。包括马来西亚在内的许多亚太国家,已经建立了培训缓和照护专科医生的途径,但与整个医疗人员群体相比,他们只占极少数。
事实上,这么少的人是不可能照顾到每一个需要缓和医疗的病人,但他们也不需要这样做。许多病人和家属的需求不是很复杂,其他医疗人员在经过一些培训和支持后,也能够满足这些需求。那么,哪些医疗人员应该学习一些基本的缓和医疗知识,他们应该学习哪些内容呢?
医疗员需学照护技能,砂推“连氏慈怀项目”
生命疾病的病人,例如癌症末期、末期肾脏疾病、严重的心脏衰竭或帕金森氏症或失智症等进行性神经系统疾病的病人,随着病情恶化,很可能需要缓和照护。因此,经常接触这些病人的医疗人员,应该具备一些基本的缓和医疗知识和技能,以便他们的病人的需求能够得到及时的处理。
医疗人员要学习的的缓和医疗技能,包括缓和缓和医疗是什么,以及它如何使病人和家属受益;识别和评估缓和照护的需求;管理疼痛和其他症状(如呼吸困难)的基本能力;与病人和家属沟通正在发生什么和可能发生什么,以及如何为未来做计划的能力;在情感、心理和实践上支持病人和家属,包括何时转介给专科医生。
基层医疗网络外展成功,砂推“连氏慈怀项目”
这正是“连氏慈怀项目”(Lien Collaborative for Palliative Care Program)正在砂拉越做的事情,该计划旨在培训医疗人员
(医生、护士和相关人员)提供基本的缓和医疗,特别是在
社区环境中。

砂拉越面临地理上的挑战,某些社区可能更加偏远和难以到达;但同时,砂拉拥有长期建立的基层医疗网络,在社区外展方面非常成功。因此,让居家照护团队有能力支持希望在家中度过最后几个月的病人和家属, 是很有意义的。
被诊断出患有癌症等严重疾病,或者被告知自己的病情无法治愈或已是末期,对病人来说可能是令人恐惧和困惑的。一瞬间,生活可能会天翻地覆;可能只有一个人被诊断出疾病,但整个家庭都会受到影响。这就是为什么缓和医疗不仅支持病人,也支持他们的亲人,而这种支持以多种形式出现,包括通过教育和鼓励来赋予他们力量。
提供帮助 情感支持,照护工作涉方方面面
俗话说“你只活一次”(YOLO),你也只死一次。没有(或有限)疾病或死亡经验的人,会感到非常迷茫和孤独,并且会因为只有“一次做对的机会”而感到非常大的压力。缓和医疗的存在是为了解释正在发生的事情,让人们放心,这些情绪是正常的,提供实际的帮助和情感上的支持。
支持照顾者至关重要,特别是在家中照顾病人时。这不仅仅
是教授实用技能,照护不仅仅是一项体力活,还包括心理、情感和精神层面。此外,在病人去世后,照顾者和家庭成员将不得不带着他们的行为和选择的记忆生活。
我们每个人有一天都会成为照顾者或被照顾者,因此支持所
有的照顾者是值得的。缓和医疗的存在是为了告诉人们:没有人需要第一次就做对,不知道所有的答案也没关系。这是一个学习的过程,也是一个所有人(不仅仅是照顾者,也经常包括被照顾者)都需要适应的时期。它不需要完美,只要够好就行了。不是每个出生的人都会患上糖尿病或癌症,或者遭遇意外、遭受自然灾害,甚至变老;但我们都会死,这只是时间、地点、原因以及我们如何活到死亡的问题。即使我们生活在一个医疗奇迹的时代,人工智慧和科技正在以比以往任何时候都更快的速度改变医学和医疗照护,这也是事实。
重要的是,每个人都要了解缓和医疗以及它如何使病人和他
们的家人受益;如果他们需要帮助,在哪里以及如何获得帮助;以及他们可以在社区中如何帮助支持缓和医疗。你不需要成为医疗人员,也不需要富有或有权势,你只需要愿意提供帮助。
“慈悲关怀社区”运动
“慈悲关怀社区”运动(英国社会学家艾伦凯勒赫的工作)对亚洲的许多人来说会非常熟悉,在亚洲,“甘榜精神”或“互助”意味着朋友和邻居互相照顾。随着我们的社会发展并变得更加城市化,随着越来越多的人为了工作而搬迁,随着家庭分散在世界各地,我们需要为自己弄清楚我们的村庄,我们的社区。
无论身处何地,身份为何,或从事何事,我们皆可践行缓和医疗的理念:正视并纾解痛苦。在自身能力范围内,我们能够给予安慰与慰藉,持续以人类同胞之情彼此关怀、相连。
作者简介:曾月清医生(D r Noreen Chan)是新加坡国立大学医院的一位资深安宁缓和医疗顾问。她曾在新加坡、英国和澳洲接受培训,从事安宁缓和医疗工作超过25年。她对教育充满热情,因为“作为一名教师,我得以塑造未来”。
注:亚太安宁缓和医疗暨安宁照护大会于4月23至26日在古晋召开。



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