脆骨症童出生8天便骨折 | 卓德福：虽患易骨折先天性疾病 脆骨症童智商正常

“如果患者需要轮椅、拐杖，学校和社会就必须为他们提供无障碍空间。无障碍空间不是为某一个人而，也有其他孩子或成人需要这些设备。”

勿标签他们为“玻璃娃娃”

患上脆骨症的孩子，广泛被称为“玻璃娃娃”。卓德福认为，他们患上的是脆骨症，这是学术名称，不应该标签他们为“玻璃娃娃”。他们是脆骨症患者，他们首先是个孩子，但是“玻璃娃娃”，“玻璃”在前，“娃娃”在后 ，这是没有意义的标签。

他补充，再者，很多时候，标签是带贬意的。我们提倡“以人为主”，如果标签的话，是注重他的问题（疾病），而不是人。他的问题是“骨头像玻璃”，所以不能这样，不能那样，而不是以人为主。

“患者是个孩子，需要游乐、学习等。我们要如何让他拥有这些他有权利享有的游乐、学习？他骨头比较容易脆弱，我们想办法解决。我们要先谈人，人需要什么，接着安排帮助他。”

同学师长关爱 林垂杰喜欢上学

林垂杰喜欢上学，因为学校有疼爱他的校长和老师们，有照顾他的同学们。校园的温馨友爱环境，让他每天都开心上学。

就读加拿逸沂亭小学四年级的林垂杰坐在课室最前排，自一年级便和他同班的同学们都非常了解他的情况，不会对他投以异样眼光，反而会自动自发帮忙他。

林垂杰是免费食物辅助改善计划（RMT）学生之一，每到休息时间，班上同学们都会主动帮忙他拿食物到班上给他；放学时段，坐在轮椅上的林垂杰被推到妈妈凡妮莎的车旁时，同学也会帮忙拿书包，放到车内。

在师长眼中，林垂杰是特别乖巧、聪明的孩子。看着他经常得去医院复诊，或进行手术，他们都感心疼。

林垂杰无法上体育课，一到三年级上体育课时，他们会想方设法“扛”他到二楼的篮球场边，让他旁观同学们上体育课，有参与感。

自小须频密复诊 各专科医生间返往

林垂杰自幼需接受不同专科的医生治疗，有时一个星期需到不同专科部复诊，见不同的医生。

他每个月到加拿逸医院复健一、两次；到诗巫医院复诊骨科、眼科、牙科（3个月一次，垂杰的牙齿易碎，且以前呈透明色，因为他无法吸收钙质）、营养科。

此外，一年需进行两次肾脏超声波扫描。因为他服食的一些药物对体内器官和心脏、脑部有副作用。

每次到诗巫复诊，由凡妮莎驾驶当天来回，并由垂杰的外婆或哥哥陪同。

垂杰也在爱之家的刘钦侯儿童护疗中心复诊，次数视情况而定，大约一个月一次或两个月一次。

凡妮莎透露，除了例常的预诊，有时若有其他地方到访医院看诊的专科医生，院方会联系她，安排垂杰见医生。

三不五时地带垂杰到诗巫、加拿逸医院复诊，在加拿逸圣方济天主教堂担任文书职位的凡妮莎得常常请假。感恩的是神父了解她的情况，批准假期的申请。

母子体重相近 母亲日日抱上下楼

为母者强，凡妮莎仅49公斤，每天都要“架”起40.6公斤的林垂杰上下车、抱着他上下楼，看似轻而易举，却是经过无数次“练习”的“成果”。

他们住在高脚木屋，每次外出，都由凡妮莎抱着垂杰下楼；回家，再抱着他上楼。上学、放学，则“架”着他上下车。

凡妮莎说，孩子生病，辛苦、压力，也都经历了，如今只希望垂杰可以好好的成长，减缓痛苦。

“感到压力时，我祈祷，希望可以减少儿子的痛苦。以前，我会问‘为什么我儿子得到这样的病？’。骨折很痛，他哭，我心痛，我只有陪着他哭。如今，我接受了孩子是脆骨症患者的事实，我陪着他成长。 ”

凡妮莎坦言，看到垂杰在医院的模样，她真的“压力山大”。在垂杰一个月大时的某一天，她看到垂杰一直被抽血，甚至连脑部都要被抽血。她怒火中烧，她不允许他们这么做，因为她担心有副作用。

凡妮莎说，丈夫在外地工作。在家里，垂杰有两个姐姐、一个哥哥和外婆的照顾和陪伴。

活动受限运动量不足

垂杰很喜欢分享学校里的事。他表示自己很想去二楼的篮球场，但因为清楚自己的身体情况，不想给他人添麻烦，所以选择留在一楼的教室。

在一至三年级时，每逢体育课或学校活动，老师和同学们都会帮忙把他送到篮球场。他只能做一些非常简单的动作，比如鼓掌。他也曾尝试学习走路，但由于脆骨症的限制，无法正常行走和运动，平日只能看着同学们活动。

因为运动量不足，垂杰的体重已经超标。凡妮莎咨询了诗巫医院营养师，营养师也给出饮食建议方案。

“垂杰一直在努力控制饮食，但他特别爱吃白米饭、炸鸡和干捞面，所以这方面仍需格外注意。”