安宁疗护早期介入 患者生活质量显著改善

我们需要收集定量数据，以了解有多少人需要支持、哪些危及生命的疾病较为普遍，同时也要探明具体需要何种支持。当前的挑战在于如何提高安宁疗护的可及性。关于患者及其照护者在生命最后一年真正需要什么样的医疗服务，还存在许多问题亟待解答。对于患有终生限制性疾病的患者来说，他们的一部分痛苦源自于在健康状况恶化时获取医疗服务的困难。我们需要理解患者的就医体验，并促使医疗服务变得更贴近患者需求。

医疗相关的痛苦不仅源于严重疾病的症状，还来自患者、医疗系统与医护人员之间的互动。症状管理不足、患者与临床医生沟通不畅、医疗干预负担重以及在生命末期应对复杂医疗环境的心理压力，都可能加剧这种痛苦。

与疾病本身引起的不可避免的痛苦不同，通过富有同情心、以患者为中心的照护、开放沟通以及关注患者尊严和意愿，可以缓解或预防医疗相关的痛苦。研究患者和照护者的医疗体验对于规划减少医疗相关痛苦的服务至关重要。虽然许多国家的大型医院已提供专业安宁疗护，但研究一致表明，患者更需要在家附近获得照护，包括家庭护理。发展初级安宁疗护被认为是改善可及性的关键。近期对低收入和中等收入国家医疗系统的评估表明，这些系统具有独特优势和需求，应指导初级安宁疗护服务如何演变以满足未来需求。研究还可以帮助我们理解各自的医疗系统中患者和家庭的使用情况，或者探究那些未能获得服务的人群及其原因。

第三层面：临床研究与症状管理

需要开展临床研究来评估我们在症状管理方面的效果，并开发新的治疗方法。症状管理涉及多个学科，包括临床医生、护士、心理学家、职业治疗师、物理治疗师、药剂师等，他们提供的复杂干预措施需要经过细致评估。虽然我们对许多症状（如疼痛和呼吸困难）的理解已有所进展，但诸如疲劳和食欲不振等症状仍然充满挑战。

第四层面：安宁疗护教育的探索

研究者还需探讨如何教授安宁疗护。什么样的教育方法最为有效？因为安宁疗护需要对疾病本质有不同于传统医疗教育的理解。

第五层面：实施与评估变革

研究在推动安宁疗护服务变革的实施与评估中起着至关重要的作用，确保我们在提供照护和采用治疗方法上的改变真正满足患者、家庭和社区的需求。

需求评估须具针对性

一份关于自2014年世卫大会决议以来安宁疗护进展的报告指出，安宁疗护的需求及人们的优先事项会因诊断、预后、文化背景、地理位置、家庭支持及资源可用性而有所不同。因此，对需求的评估与响应必须具有针对性，并融入文化考量。通过亚太卫生网络（APHN），我们可以分享各自的研究经验、不同的方法以及用于了解各社区需求的研究手段。呈现研究成果不仅能促进对实践意义的广泛讨论，也有助于为安宁疗护服务和相关政策的倡导提供支持。

最后，为确保我们提出正确的研究问题，必须从一开始就让患者和照护者参与其中——无论是在研究设计阶段，还是在将研究成果应用于实践时。研究人员、医疗专业人员、患者及家庭、以及社区组织需携手合作，共同推动亚太地区安宁疗护的发展。

作者西尔维娅简介:

西尔维娅·麦卡锡医生（Dr Sylvia McCarthy），医学学士外科学士、皇家妇产科学院文凭、皇家全科医师学院院士。

她在英国接受培训，成为一名全科医生 并在来到马来西亚之前，曾在莫桑比克工作了两年。她曾在马来亚大学的基层医疗系 任职，协助发展家庭医学硕士课程。

在过去的20年里，她一直服务于马来西亚安宁疗护协会，为社区中的患者提供护理。除了在社区为患者提供临床护理之外，她还积极参与安宁疗护的的教育与研究工作。

她是马来亚大学、博特拉大学 以及玛拉工艺大学 (Universiti Teknologi Mara) 的荣誉讲师。她也是亚太慈怀疗护网络 (Asia Pacific Palliative Care Network) 教学团队的一员，曾在缅甸任教，目前在东帝汶 (Timor Leste)。

此外，她也是大马卫生部属下安宁疗护技术委员会的成员，该委员会负责制定与推行国家安宁疗护策略。