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只能依賴奶奶的麥克斯
現年10歲的麥克斯,是六七個月就出生的早產兒。因為不足月出生,體積小小、一隻手就能抱起的她,出生後在詩巫醫院住了一年多,才獲准跟媽媽回家。一歲左右,麥克斯的家人發現她還不會走路,考慮到動作、運動發育遲緩疾病,決定送她到醫院檢查。隨即被診斷患有腦性麻痺。
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“這是令人難以接受的事,而且,我們對腦性麻痺的疾病認知和了解有限,甚至可以說是不曾聽聞。這份診斷的結果報告,對我們來說無疑是晴天霹靂。一想到麥克斯的童年和未來的生活無法像普通孩子那樣玩耍、到學校上學,就覺得擔心和無助。”採訪時,麥克斯的奶奶英璋(60歲)娓娓道來。
麥克斯雙親離異,在家排行第2的她有一個哥哥和一個3歲的弟弟。與奶奶和哥哥住在詩巫再也的她,日常生活無法自理,包括吃喝拉撒都由奶奶親手打點和照顧。
從不能走到會穿鞋
麥克斯從小到大,她無法獨立行走。這10年來,奶奶是她的腳;奶奶走到哪兒、去到哪兒都會帶上她。麥克斯想移動或外出,只要開口,奶奶就會抱著她跨出家門。麥克斯不曾踏入學校,詩巫唯心樂園,目前是她離開詩巫再也住家到過最遠的地方。在詩巫唯心樂園物理治療師的指導與幫助下,她的狀況逐漸改善。
穿鞋,對普通人來說是輕而易舉的事,對麥克斯卻不然。在還沒接受物理治療前,穿鞋對她而言難如登天,在物理治療師細心的訓練及指導下,她宛如剛學會走路的寶寶,踏出了人生的第一步,搖搖晃晃的學會走路。現時,還能端坐著、無需旁人協助自己穿上鞋子。
英璋說,經過物理治療,麥克斯部分的身體和肢體功能有了好轉。雖然站立的時間不長,需要旁人攙扶才能小步走動,步履踉蹌、吃力,但起碼她現在能站起來,雙腳也能跨出步伐。
“經過努力,她可以在沒有任何人的幫助下,自己完成穿鞋的艱鉅任務。雖然間中經歷過無數次的失敗,穿上一雙拖鞋就要花上半個小時的時間,但對我們來說是很大的進步,說明她一點一滴的在變好、一切都在往好的方向發展。”英璋語帶哽咽的感動說道。
親密的愛的負擔
麥克斯是英璋人生中愛的負擔,祖孫兩人的感情非常親密。即便需時刻守在麥克斯身邊,無法隨性的說走就走,無法想出門就出門,但不至於足不出戶。生活照顧上的小竅門也逐漸得心應手。
“麥克斯寶寶時期會有哭鬧不止的情況,但照顧小寶寶還是比較容易的,要出門,只要準備好奶粉、尿布,單手抱著她就能外出。隨著麥克斯長大,體態、體重都會有所改變,我不再能像從前那樣,輕輕鬆鬆地揹著、抱著她說走就走。”
有時在家待悶了,她會抱麥克斯到超市逛逛,到公園溜達溜達。當然,儘量避免到人潮多的地方。如果到菜市場買菜,則會讓麥克斯在家等,但也會加快速度、買好買足便回家。
英璋坦言,這幾年開始認真思考麥克斯未來生活。萬一生病或身體不適,就無法好好的照顧麥克斯,所以非常注意身體健康。
“當然,如果有機會的話,我希望能送麥克斯到學校讀書,在課室裡與其他同學一起學習。”
看電視節目和滑手機、看社交平臺上的各種資訊,是麥克斯每天固定的消遣娛樂。雖解悶打發時間,但活動範圍、社交圈子小,日子久了還是會覺得沉悶無趣。
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希望當老師幫助特殊兒
靦腆的麥克斯說,每個星期在詩巫唯心樂園接受兩次的物理治療,治療的同時,物理治療師也會教導孩子們學習,認識和掌握簡單的詞彙、學寫字。
“在這裡,我認識、也結交了新朋友。”說這句的時候,麥克斯的眼神藏不住興奮,雙眼充滿喜悅之情。
麥克斯對奶奶的依賴只增不減。“跟奶奶生活在一起,我真的感到非常幸福。奶奶從小無微不至的照顧我,直到現在,我日常生活上的大小事還是得靠奶奶,從旁協助。”
說到未來志願,麥克斯希望成為一名教師,教導和幫助跟她一樣的特殊孩子。“我知道機會渺小,因為我沒有接受過正式的教育,知識不夠,但人生有夢最美。這願望和夢想是支撐我努力生活、努力向前的大大動力和力量。”
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讓母親牽掛的塞繆爾
娜央(52歲)育有5個孩子,現年20歲的塞繆爾是她的幼子。塞繆爾上有兩個哥哥和兩個姐姐,自小被診斷患有腦性麻痺的他,是家中最特別的孩子。
沒有一位母親希望懷胎十月的孩子,呱呱墜地後被診斷有缺陷、患有疾病或是特殊兒。
“塞繆爾哥哥和姐姐是健康的孩子,在懷上他的時候,我從沒想過上天會賜了一份這麼特別的禮物給我。塞繆爾出生後,看到他的健康出現狀況,身為母親的我不可能不心痛、痛苦。” 從她的語氣裡,不難感受到她滿滿的心疼。
娜央從不怨天尤人,她放寬心的看待。塞繆爾年幼時,就帶他到愛之家接受物理治療。因為跟普通孩子不一樣,剛開始時著實覺得不適應,不知道怎麼照顧他。
“逐漸習慣後,我對待塞繆爾如同其他4個孩子,傾盡全力的照顧。讓我感到安慰的是,塞繆爾基本的自理能力發展還是很強的,平時可以自理自己的生活,吃喝、沖涼、穿衣服,樣樣都難不倒他。”
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最牽掛他的未來
塞繆爾,礙於患有腦性麻痺、行走能力受限。除了無法站立和行走,智商和語言能力沒受影響,擁有一定的讀寫算的能力。
娜央送塞繆爾到詩巫再也的社區康復中心接受教育、參加活動和培訓,每個星期兩次。自詩巫唯心樂園成立後,塞繆爾就在該中心接受物理治療至今。
“上班日的早上7時15分,我就出門。外出工作前,我會先準備好早餐放在飯桌,起床後塞繆爾可以自己吃早餐,我也提前煮好午餐,如此一來我就不需要在午餐時間特地趕回家為他準備。”
她直言,初時把塞繆爾一個人留在家的確不習慣,因為孩子不在身邊,難免會胡思亂想,擔心他受傷、跌倒等,一直焦慮不安。當塞繆爾長大,學會獨立,有可以照顧自己的能力後,現在外出工作也不會像從前那麼擔心、掛心。
儘管塞繆爾能自理好自己的日常生活和飲食,惟娜央乃不鼓勵他進入職場。“畢竟在沒有器材輔助的情況下,他沒有辦法行走。但是,我最放心不下、最牽掛的是他的未來,尤其是我離開後,他的生活。”
不再自卑擔心,積極面對每一天
塞繆爾直言,年紀比較小的時候,看到自己的身體狀況與身邊的人不一樣,與周圍的人格格不入,心裡難免會覺得不舒服、產生自卑感,也不願意出門。
經過歲月的洗禮,長大後的他,一步步的為自己建立了自信心。“現在的我,比以前的我強大,不再被自卑影響自己,我不再擔心、害怕他人投來一樣的目光,反而抱著平常心、正面積極的心態過好每一天。”
為方便出行,塞繆爾家裡有個代步的輪椅。“我一般在家不會使用輪椅,只有外出時才帶上。閒暇時,媽媽和姐姐會帶我外出;偶爾回到詩巫的叔叔,也會帶我回長屋走走、看看。”
在詩巫唯心樂園接受物理治療後,塞繆爾的症狀改善,進步不少。還未接受治療前,他完全無法站立或步行,不論上下樓或出門,都需要靠家人“抱進抱出”。現在的他,彷彿蛻變的蝴蝶,能靠著自己的力量慢步的上下樓梯、靠輔助器行走。
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過程中無數次跌倒都美好
與家人住在詩巫再也組屋的他笑言,“還好我們住在三樓,我還可以自己慢慢的走到樓下。雖然行走的速度緩慢,必須扶著欄杆,至少我能自己走。剛開始‘學會’走路時,真的覺得很艱苦,漸漸的就習慣了,因為對我來說,能站立、能行走,就算過程中經歷無數次的跌倒、爬起,都是美好的。”
“除了步行緩慢,其他方面我不覺得自己跟普通人有異。平常時間,媽媽和姐姐不在家的時候,我都可以自己照顧自己,沒有問題的。”
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