腦性麻痺兒的唯心樂園之三：聽他們分享 ． 愛的牽掛 能站立能行走都是美好的

英璋說，經過物理治療，麥克斯部分的身體和肢體功能有了好轉。雖然站立的時間不長，需要旁人攙扶才能小步走動，步履踉蹌、吃力，但起碼她現在能站起來，雙腳也能跨出步伐。
“經過努力，她可以在沒有任何人的幫助下，自己完成穿鞋的艱鉅任務。雖然間中經歷過無數次的失敗，穿上一雙拖鞋就要花上半個小時的時間，但對我們來說是很大的進步，說明她一點一滴的在變好、一切都在往好的方向發展。”英璋語帶哽咽的感動說道。

親密的愛的負擔

麥克斯是英璋人生中愛的負擔，祖孫兩人的感情非常親密。即便需時刻守在麥克斯身邊，無法隨性的說走就走，無法想出門就出門，但不至於足不出戶。生活照顧上的小竅門也逐漸得心應手。

“麥克斯寶寶時期會有哭鬧不止的情況，但照顧小寶寶還是比較容易的，要出門，只要準備好奶粉、尿布，單手抱著她就能外出。隨著麥克斯長大，體態、體重都會有所改變，我不再能像從前那樣，輕輕鬆鬆地揹著、抱著她說走就走。”

有時在家待悶了，她會抱麥克斯到超市逛逛，到公園溜達溜達。當然，儘量避免到人潮多的地方。如果到菜市場買菜，則會讓麥克斯在家等，但也會加快速度、買好買足便回家。

英璋坦言，這幾年開始認真思考麥克斯未來生活。萬一生病或身體不適，就無法好好的照顧麥克斯，所以非常注意身體健康。

“當然，如果有機會的話，我希望能送麥克斯到學校讀書，在課室裡與其他同學一起學習。”

看電視節目和滑手機、看社交平臺上的各種資訊，是麥克斯每天固定的消遣娛樂。雖解悶打發時間，但活動範圍、社交圈子小，日子久了還是會覺得沉悶無趣。

希望當老師幫助特殊兒

靦腆的麥克斯說，每個星期在詩巫唯心樂園接受兩次的物理治療，治療的同時，物理治療師也會教導孩子們學習，認識和掌握簡單的詞彙、學寫字。

“在這裡，我認識、也結交了新朋友。”說這句的時候，麥克斯的眼神藏不住興奮，雙眼充滿喜悅之情。

麥克斯對奶奶的依賴只增不減。“跟奶奶生活在一起，我真的感到非常幸福。奶奶從小無微不至的照顧我，直到現在，我日常生活上的大小事還是得靠奶奶，從旁協助。”

說到未來志願，麥克斯希望成為一名教師，教導和幫助跟她一樣的特殊孩子。“我知道機會渺小，因為我沒有接受過正式的教育，知識不夠，但人生有夢最美。這願望和夢想是支撐我努力生活、努力向前的大大動力和力量。”

讓母親牽掛的塞繆爾

娜央（52歲）育有5個孩子，現年20歲的塞繆爾是她的幼子。塞繆爾上有兩個哥哥和兩個姐姐，自小被診斷患有腦性麻痺的他，是家中最特別的孩子。

沒有一位母親希望懷胎十月的孩子，呱呱墜地後被診斷有缺陷、患有疾病或是特殊兒。

“塞繆爾哥哥和姐姐是健康的孩子，在懷上他的時候，我從沒想過上天會賜了一份這麼特別的禮物給我。塞繆爾出生後，看到他的健康出現狀況，身為母親的我不可能不心痛、痛苦。” 從她的語氣裡，不難感受到她滿滿的心疼。

娜央從不怨天尤人，她放寬心的看待。塞繆爾年幼時，就帶他到愛之家接受物理治療。因為跟普通孩子不一樣，剛開始時著實覺得不適應，不知道怎麼照顧他。

“逐漸習慣後，我對待塞繆爾如同其他4個孩子，傾盡全力的照顧。讓我感到安慰的是，塞繆爾基本的自理能力發展還是很強的，平時可以自理自己的生活，吃喝、沖涼、穿衣服，樣樣都難不倒他。”

最牽掛他的未來

塞繆爾，礙於患有腦性麻痺、行走能力受限。除了無法站立和行走，智商和語言能力沒受影響，擁有一定的讀寫算的能力。
娜央送塞繆爾到詩巫再也的社區康復中心接受教育、參加活動和培訓，每個星期兩次。自詩巫唯心樂園成立後，塞繆爾就在該中心接受物理治療至今。

“上班日的早上7時15分，我就出門。外出工作前，我會先準備好早餐放在飯桌，起床後塞繆爾可以自己吃早餐，我也提前煮好午餐，如此一來我就不需要在午餐時間特地趕回家為他準備。”

她直言，初時把塞繆爾一個人留在家的確不習慣，因為孩子不在身邊，難免會胡思亂想，擔心他受傷、跌倒等，一直焦慮不安。當塞繆爾長大，學會獨立，有可以照顧自己的能力後，現在外出工作也不會像從前那麼擔心、掛心。

儘管塞繆爾能自理好自己的日常生活和飲食，惟娜央乃不鼓勵他進入職場。“畢竟在沒有器材輔助的情況下，他沒有辦法行走。但是，我最放心不下、最牽掛的是他的未來，尤其是我離開後，他的生活。”

不再自卑擔心，積極面對每一天

塞繆爾直言，年紀比較小的時候，看到自己的身體狀況與身邊的人不一樣，與周圍的人格格不入，心裡難免會覺得不舒服、產生自卑感，也不願意出門。

經過歲月的洗禮，長大後的他，一步步的為自己建立了自信心。“現在的我，比以前的我強大，不再被自卑影響自己，我不再擔心、害怕他人投來一樣的目光，反而抱著平常心、正面積極的心態過好每一天。”

為方便出行，塞繆爾家裡有個代步的輪椅。“我一般在家不會使用輪椅，只有外出時才帶上。閒暇時，媽媽和姐姐會帶我外出；偶爾回到詩巫的叔叔，也會帶我回長屋走走、看看。”

在詩巫唯心樂園接受物理治療後，塞繆爾的症狀改善，進步不少。還未接受治療前，他完全無法站立或步行，不論上下樓或出門，都需要靠家人“抱進抱出”。現在的他，彷彿蛻變的蝴蝶，能靠著自己的力量慢步的上下樓梯、靠輔助器行走。

過程中無數次跌倒都美好

與家人住在詩巫再也組屋的他笑言，“還好我們住在三樓，我還可以自己慢慢的走到樓下。雖然行走的速度緩慢，必須扶著欄杆，至少我能自己走。剛開始‘學會’走路時，真的覺得很艱苦，漸漸的就習慣了，因為對我來說，能站立、能行走，就算過程中經歷無數次的跌倒、爬起，都是美好的。”

“除了步行緩慢，其他方面我不覺得自己跟普通人有異。平常時間，媽媽和姐姐不在家的時候，我都可以自己照顧自己，沒有問題的。”