脑性麻痹儿的唯心乐园之三：听他们分享 ． 爱的牵挂 能站立能行走都是美好的

英璋说，经过物理治疗，麦克斯部分的身体和肢体功能有了好转。虽然站立的时间不长，需要旁人搀扶才能小步走动，步履踉跄、吃力，但起码她现在能站起来，双脚也能跨出步伐。
“经过努力，她可以在没有任何人的帮助下，自己完成穿鞋的艰钜任务。虽然间中经历过无数次的失败，穿上一双拖鞋就要花上半个小时的时间，但对我们来说是很大的进步，说明她一点一滴的在变好、一切都在往好的方向发展。”英璋语带哽咽的感动说道。

亲密的爱的负担

麦克斯是英璋人生中爱的负担，祖孙两人的感情非常亲密。即便需时刻守在麦克斯身边，无法随性的说走就走，无法想出门就出门，但不至于足不出户。生活照顾上的小窍门也逐渐得心应手。

“麦克斯宝宝时期会有哭闹不止的情况，但照顾小宝宝还是比较容易的，要出门，只要准备好奶粉、尿布，单手抱着她就能外出。随着麦克斯长大，体态、体重都会有所改变，我不再能像从前那样，轻轻松松地背着、抱着她说走就走。”

有时在家待闷了，她会抱麦克斯到超市逛逛，到公园溜达溜达。当然，尽量避免到人潮多的地方。如果到菜市场买菜，则会让麦克斯在家等，但也会加快速度、买好买足便回家。

英璋坦言，这几年开始认真思考麦克斯未来生活。万一生病或身体不适，就无法好好的照顾麦克斯，所以非常注意身体健康。

“当然，如果有机会的话，我希望能送麦克斯到学校读书，在课室里与其他同学一起学习。”

看电视节目和滑手机、看社交平台上的各种资讯，是麦克斯每天固定的消遣娱乐。虽解闷打发时间，但活动范围、社交圈子小，日子久了还是会觉得沉闷无趣。

希望当老师帮助特殊儿

腼腆的麦克斯说，每个星期在诗巫唯心乐园接受两次的物理治疗，治疗的同时，物理治疗师也会教导孩子们学习，认识和掌握简单的词汇、学写字。

“在这里，我认识、也结交了新朋友。”说这句的时候，麦克斯的眼神藏不住兴奋，双眼充满喜悦之情。

麦克斯对奶奶的依赖只增不减。“跟奶奶生活在一起，我真的感到非常幸福。奶奶从小无微不至的照顾我，直到现在，我日常生活上的大小事还是得靠奶奶，从旁协助。”

说到未来志愿，麦克斯希望成为一名教师，教导和帮助跟她一样的特殊孩子。“我知道机会渺小，因为我没有接受过正式的教育，知识不够，但人生有梦最美。这愿望和梦想是支撑我努力生活、努力向前的大大动力和力量。”

让母亲牵挂的塞缪尔

娜央（52岁）育有5个孩子，现年20岁的塞缪尔是她的幼子。塞缪尔上有两个哥哥和两个姐姐，自小被诊断患有脑性麻痹的他，是家中最特别的孩子。

没有一位母亲希望怀胎十月的孩子，呱呱坠地后被诊断有缺陷、患有疾病或是特殊儿。

“塞缪尔哥哥和姐姐是健康的孩子，在怀上他的时候，我从没想过上天会赐了一份这么特别的礼物给我。塞缪尔出生后，看到他的健康出现状况，身为母亲的我不可能不心痛、痛苦。” 从她的语气里，不难感受到她满满的心疼。

娜央从不怨天尤人，她放宽心的看待。塞缪尔年幼时，就带他到爱之家接受物理治疗。因为跟普通孩子不一样，刚开始时着实觉得不适应，不知道怎么照顾他。

“逐渐习惯后，我对待塞缪尔如同其他4个孩子，倾尽全力的照顾。让我感到安慰的是，塞缪尔基本的自理能力发展还是很强的，平时可以自理自己的生活，吃喝、冲凉、穿衣服，样样都难不倒他。”

最牵挂他的未来

塞缪尔，碍于患有脑性麻痹、行走能力受限。除了无法站立和行走，智商和语言能力没受影响，拥有一定的读写算的能力。
娜央送塞缪尔到诗巫再也的社区康复中心接受教育、参加活动和培训，每个星期两次。自诗巫唯心乐园成立后，塞缪尔就在该中心接受物理治疗至今。

“上班日的早上7时15分，我就出门。外出工作前，我会先准备好早餐放在饭桌，起床后塞缪尔可以自己吃早餐，我也提前煮好午餐，如此一来我就不需要在午餐时间特地赶回家为他准备。”

她直言，初时把塞缪尔一个人留在家的确不习惯，因为孩子不在身边，难免会胡思乱想，担心他受伤、跌倒等，一直焦虑不安。当塞缪尔长大，学会独立，有可以照顾自己的能力后，现在外出工作也不会像从前那么担心、挂心。

尽管塞缪尔能自理好自己的日常生活和饮食，惟娜央乃不鼓励他进入职场。“毕竟在没有器材辅助的情况下，他没有办法行走。但是，我最放心不下、最牵挂的是他的未来，尤其是我离开后，他的生活。”

不再自卑担心，积极面对每一天

塞缪尔直言，年纪比较小的时候，看到自己的身体状况与身边的人不一样，与周围的人格格不入，心里难免会觉得不舒服、产生自卑感，也不愿意出门。

经过岁月的洗礼，长大后的他，一步步的为自己建立了自信心。“现在的我，比以前的我强大，不再被自卑影响自己，我不再担心、害怕他人投来一样的目光，反而抱着平常心、正面积极的心态过好每一天。”

为方便出行，塞缪尔家里有个代步的轮椅。“我一般在家不会使用轮椅，只有外出时才带上。闲暇时，妈妈和姐姐会带我外出；偶尔回到诗巫的叔叔，也会带我回长屋走走、看看。”

在诗巫唯心乐园接受物理治疗后，塞缪尔的症状改善，进步不少。还未接受治疗前，他完全无法站立或步行，不论上下楼或出门，都需要靠家人“抱进抱出”。现在的他，仿佛蜕变的蝴蝶，能靠着自己的力量慢步的上下楼梯、靠辅助器行走。

过程中无数次跌倒都美好

与家人住在诗巫再也组屋的他笑言，“还好我们住在三楼，我还可以自己慢慢的走到楼下。虽然行走的速度缓慢，必须扶着栏杆，至少我能自己走。刚开始‘学会’走路时，真的觉得很艰苦，渐渐的就习惯了，因为对我来说，能站立、能行走，就算过程中经历无数次的跌倒、爬起，都是美好的。”

“除了步行缓慢，其他方面我不觉得自己跟普通人有异。平常时间，妈妈和姐姐不在家的时候，我都可以自己照顾自己，没有问题的。”