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中砂

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发布: 10:52am 11/11/2023

脑性麻痹儿的唯心乐园之三:听他们分享 . 爱的牵挂 能站立能行走都是美好的

詹予君
自小行动不便的麦克斯,如今在旁人搀扶下可小步走动,即便略显吃力,但每跨出一步,她的脸上都洋溢着幸福的笑容。

只能依赖奶奶的麦克斯

现年10岁的麦克斯,是六七个月就出生的早产儿。因为不足月出生,体积小小、一只手就能抱起的她,出生后在诗巫医院住了一年多,才获准跟妈妈回家。一岁左右,麦克斯的家人发现她还不会走路,考虑到动作、运动发育迟缓疾病,决定送她到医院检查。随即被诊断患有脑性麻痹。

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“这是令人难以接受的事,而且,我们对脑性麻痹的疾病认知和了解有限,甚至可以说是不曾听闻。这份诊断的结果报告,对我们来说无疑是晴天霹雳。一想到麦克斯的童年和未来的生活无法像普通孩子那样玩耍、到学校上学,就觉得担心和无助。”采访时,麦克斯的奶奶英璋(60岁)娓娓道来。

麦克斯双亲离异,在家排行第2的她有一个哥哥和一个3岁的弟弟。与奶奶和哥哥住在诗巫再也的她,日常生活无法自理,包括吃喝拉撒都由奶奶亲手打点和照顾。

从不能走到会穿鞋

麦克斯从小到大,她无法独立行走。这10年来,奶奶是她的脚;奶奶走到哪儿、去到哪儿都会带上她。麦克斯想移动或外出,只要开口,奶奶就会抱着她跨出家门。麦克斯不曾踏入学校,诗巫唯心乐园,目前是她离开诗巫再也住家到过最远的地方。在诗巫唯心乐园物理治疗师的指导与帮助下,她的状况逐渐改善。

穿鞋,对普通人来说是轻而易举的事,对麦克斯却不然。在还没接受物理治疗前,穿鞋对她而言难如登天,在物理治疗师细心的训练及指导下,她宛如刚学会走路的宝宝,踏出了人生的第一步,摇摇晃晃的学会走路。现时,还能端坐着、无需旁人协助自己穿上鞋子。

英璋说,经过物理治疗,麦克斯部分的身体和肢体功能有了好转。虽然站立的时间不长,需要旁人搀扶才能小步走动,步履踉跄、吃力,但起码她现在能站起来,双脚也能跨出步伐。
“经过努力,她可以在没有任何人的帮助下,自己完成穿鞋的艰钜任务。虽然间中经历过无数次的失败,穿上一双拖鞋就要花上半个小时的时间,但对我们来说是很大的进步,说明她一点一滴的在变好、一切都在往好的方向发展。”英璋语带哽咽的感动说道。

亲密的爱的负担

麦克斯是英璋人生中爱的负担,祖孙两人的感情非常亲密。即便需时刻守在麦克斯身边,无法随性的说走就走,无法想出门就出门,但不至于足不出户。生活照顾上的小窍门也逐渐得心应手。

“麦克斯宝宝时期会有哭闹不止的情况,但照顾小宝宝还是比较容易的,要出门,只要准备好奶粉、尿布,单手抱着她就能外出。随着麦克斯长大,体态、体重都会有所改变,我不再能像从前那样,轻轻松松地背着、抱着她说走就走。”

有时在家待闷了,她会抱麦克斯到超市逛逛,到公园溜达溜达。当然,尽量避免到人潮多的地方。如果到菜市场买菜,则会让麦克斯在家等,但也会加快速度、买好买足便回家。

英璋坦言,这几年开始认真思考麦克斯未来生活。万一生病或身体不适,就无法好好的照顾麦克斯,所以非常注意身体健康。

“当然,如果有机会的话,我希望能送麦克斯到学校读书,在课室里与其他同学一起学习。”

看电视节目和滑手机、看社交平台上的各种资讯,是麦克斯每天固定的消遣娱乐。虽解闷打发时间,但活动范围、社交圈子小,日子久了还是会觉得沉闷无趣。

经过物理治疗,麦克斯部分的身体和肢体功能有了好转,也可以自己完成穿鞋的艰钜任务。

希望当老师帮助特殊儿

腼腆的麦克斯说,每个星期在诗巫唯心乐园接受两次的物理治疗,治疗的同时,物理治疗师也会教导孩子们学习,认识和掌握简单的词汇、学写字。

“在这里,我认识、也结交了新朋友。”说这句的时候,麦克斯的眼神藏不住兴奋,双眼充满喜悦之情。

麦克斯对奶奶的依赖只增不减。“跟奶奶生活在一起,我真的感到非常幸福。奶奶从小无微不至的照顾我,直到现在,我日常生活上的大小事还是得靠奶奶,从旁协助。”

说到未来志愿,麦克斯希望成为一名教师,教导和帮助跟她一样的特殊孩子。“我知道机会渺小,因为我没有接受过正式的教育,知识不够,但人生有梦最美。这愿望和梦想是支撑我努力生活、努力向前的大大动力和力量。”

经历过无数次的跌倒、爬起的塞缪尔,在辅助器的帮助下可独立行走、上下楼梯。

让母亲牵挂的塞缪尔

娜央(52岁)育有5个孩子,现年20岁的塞缪尔是她的幼子。塞缪尔上有两个哥哥和两个姐姐,自小被诊断患有脑性麻痹的他,是家中最特别的孩子。

没有一位母亲希望怀胎十月的孩子,呱呱坠地后被诊断有缺陷、患有疾病或是特殊儿。

“塞缪尔哥哥和姐姐是健康的孩子,在怀上他的时候,我从没想过上天会赐了一份这么特别的礼物给我。塞缪尔出生后,看到他的健康出现状况,身为母亲的我不可能不心痛、痛苦。” 从她的语气里,不难感受到她满满的心疼。

娜央从不怨天尤人,她放宽心的看待。塞缪尔年幼时,就带他到爱之家接受物理治疗。因为跟普通孩子不一样,刚开始时着实觉得不适应,不知道怎么照顾他。

“逐渐习惯后,我对待塞缪尔如同其他4个孩子,倾尽全力的照顾。让我感到安慰的是,塞缪尔基本的自理能力发展还是很强的,平时可以自理自己的生活,吃喝、冲凉、穿衣服,样样都难不倒他。”

诗巫唯心乐园目前唯一一位的物理治疗师,细心的照顾,耐心的为脑性麻痹孩子们给予复建指导。

最牵挂他的未来

塞缪尔,碍于患有脑性麻痹、行走能力受限。除了无法站立和行走,智商和语言能力没受影响,拥有一定的读写算的能力。
娜央送塞缪尔到诗巫再也的社区康复中心接受教育、参加活动和培训,每个星期两次。自诗巫唯心乐园成立后,塞缪尔就在该中心接受物理治疗至今。

“上班日的早上7时15分,我就出门。外出工作前,我会先准备好早餐放在饭桌,起床后塞缪尔可以自己吃早餐,我也提前煮好午餐,如此一来我就不需要在午餐时间特地赶回家为他准备。”

她直言,初时把塞缪尔一个人留在家的确不习惯,因为孩子不在身边,难免会胡思乱想,担心他受伤、跌倒等,一直焦虑不安。当塞缪尔长大,学会独立,有可以照顾自己的能力后,现在外出工作也不会像从前那么担心、挂心。

尽管塞缪尔能自理好自己的日常生活和饮食,惟娜央乃不鼓励他进入职场。“毕竟在没有器材辅助的情况下,他没有办法行走。但是,我最放心不下、最牵挂的是他的未来,尤其是我离开后,他的生活。”

不再自卑担心,积极面对每一天

塞缪尔直言,年纪比较小的时候,看到自己的身体状况与身边的人不一样,与周围的人格格不入,心里难免会觉得不舒服、产生自卑感,也不愿意出门。

经过岁月的洗礼,长大后的他,一步步的为自己建立了自信心。“现在的我,比以前的我强大,不再被自卑影响自己,我不再担心、害怕他人投来一样的目光,反而抱着平常心、正面积极的心态过好每一天。”

为方便出行,塞缪尔家里有个代步的轮椅。“我一般在家不会使用轮椅,只有外出时才带上。闲暇时,妈妈和姐姐会带我外出;偶尔回到诗巫的叔叔,也会带我回长屋走走、看看。”

在诗巫唯心乐园接受物理治疗后,塞缪尔的症状改善,进步不少。还未接受治疗前,他完全无法站立或步行,不论上下楼或出门,都需要靠家人“抱进抱出”。现在的他,仿佛蜕变的蝴蝶,能靠着自己的力量慢步的上下楼梯、靠辅助器行走。

诗巫唯心乐园每个月的聚会交流活动,都得到会员及家属用踊跃响应。

过程中无数次跌倒都美好

与家人住在诗巫再也组屋的他笑言,“还好我们住在三楼,我还可以自己慢慢的走到楼下。虽然行走的速度缓慢,必须扶着栏杆,至少我能自己走。刚开始‘学会’走路时,真的觉得很艰苦,渐渐的就习惯了,因为对我来说,能站立、能行走,就算过程中经历无数次的跌倒、爬起,都是美好的。”

“除了步行缓慢,其他方面我不觉得自己跟普通人有异。平常时间,妈妈和姐姐不在家的时候,我都可以自己照顾自己,没有问题的。”

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