发布: 10:36am 03/04/2023

本週關注：人物．生活：每個孩子都是寶請接納自閉兒

:林柳菁

李俊樂是一個16歲的自閉症少年。

他是李欣賞和林慧慧的獨子。李欣賞原本是馬來西亞人，廿多年前到新加坡工作，與新加坡人林慧慧在媒體界相識、相戀，共組家庭。如今，已持有新加坡國籍的李欣賞受邀為詩巫自閉症協會主辦的“自閉症工作坊”主講。他們一家三口於3月31日抵達詩巫，次日接受本地媒體採訪。

李俊樂出生於2007年，3歲時被診斷為自閉兒。當時，李俊樂的託兒所老師發現他不會通過眼神和語言交流，便建議李氏夫婦帶兒子看診。他們預約看診，等了一段時間，終於拿到報告。那天是2009年12月31日，報告確定李俊樂患自閉症。

當時，他們對自閉症僅略有所聞。林慧慧說，她採訪過醫藥課題，聽過自閉症，但不完全瞭解。李欣賞則認為孩子有病，讓孩子接受治療就好，他努力賺錢醫好孩子就行了。

自閉症是一輩子的事

唯當兩人進一步確定自閉症將陪伴孩子一輩子時，他們震驚了。當他們翻查資料，越瞭解自閉症，心裡越覺得害怕。

李欣賞打印資料給同住的岳父岳母，倆老起初以為李俊樂不過是學習緩慢，較慢開口講話。唯看了資料後，方驚覺不是這麼回事。他回憶說，當時家裡每個房間都傳來哭聲。

林慧慧表示，當時，她自己還未能接受這事實，她一直逃避“孩子是自閉兒”話題。同事若問起孩子的事，她都避而不談。

為陪伴孩子成長而辭職

“孩子需要接受治療，我頻頻申請假期。很多人不明白我為何突然間這樣，這引起誤會，形成壓力。蠟燭兩頭燒，我應付不來，我很辛苦。後來我想通了，工作，隨時有人可以取代我。可是俊樂的成長需要我。所以最後我決定辭職。”

林慧慧於2013年辭職，在家接翻譯案子。而李欣賞則比妻子提早兩年辭職，自由接案攝影工作。

李欣賞提醒，家長們不要太高估自己的能力，包括抗壓和麵對問題的能力。如果當初一早跟同事說明，同事知道原因，瞭解太太的需求，就可以免掉很多誤會。說出來，不是要同事的同情和幫忙，而是讓他們瞭解情況。

李欣賞原是攝影記者。他說，當時夫妻倆一同在職場打拼，其中一個人的薪金其實就供兒子的治療費。李俊樂診斷後就接受治療。由於政府的治療需排期，且一個月兩次並不足夠。於是他們選擇私人的治療，唯私人的職業治療、語言治療的收費高。

兒子治療，父母學習

李欣賞說，李俊樂上早期介入課程期間，他夫妻倆也在學習，比如學習老師的教法，以便在家裡為俊樂複習；上網找方法教俊樂。後來，他們請了家教。

“家教教我們一些辦法，如獎勵制度。俊樂喜歡小餅乾，當他做對事情時，我們給他小餅乾做獎勵。這個制度到了一個年齡，就不管用了。所以俊樂六七歲時，我們就停了。”

他們有時會採用激將法，如俊樂玩手機時間長了，他們會說：“你繼續玩，明天我們不去學校了”。愛去學校的俊樂會馬上回應說：“不要不要，我要去學校。”李俊樂上的是特殊學校，他喜歡去學校，因為可以選擇自己喜歡吃的食物。

林慧慧說，小時候，李俊樂去早期介入課程（下午兩個小時）。早上去普通的幼兒園，可是他根本不能適應。後來，他們決定讓李俊樂專注在早期介入課程，剩餘時間就進行治療或在家，由他們訓練他。

日日抄心經，朗朗上口

李欣賞和林慧慧全心全意投入教育俊樂。他們在家中的慣用語言是英語，李俊樂並沒有學習華文，但他們讓他抄寫《心經》。目前，除了生病、旅遊，俊樂保持每天抄寫一遍，他也朗朗上口誦《心經》。

李欣賞說，2020年，冠病疫情開始，俊樂改上網課，每天在家裡的時間多了。於是他們讓他抄《心經》，起初是依練字貼練習抄寫，之後他就自己抄，若有需要，可參考《心經》冊。《心經》冊有漢語拼音，他可學習朗誦。

他稱，剛開始抄寫時，一篇《心經》可能用45分鐘到1小時，後來他越寫越快，半個小時就抄好一篇。他們之後將簡體字換成繁體字，李俊樂起初覺得繁體字很難，但如今也習慣了。

“之前，他會一次過寫完一篇。現在則有點偷懶，寫一會，就休息、走來走去。不過最後都會完成。”

抄寫《心經》已成為李俊樂生活一部份。林慧慧說，李俊樂生活很規律。每天早上起床，玩一會手機後，會下樓買咖啡給爸媽，然後在住家附近運動跑步4圈，回家沖涼後，就抄《心經》。

“有陣子，俊樂手機玩得很兇，很容易有情緒問題，發脾氣。後來我們聽老師的意見，控制玩手機時間。如果沒有上課的話，早上起床玩一會手機，之後是上午10時、下午3時、晚上7時，皆半個小時。”

無心插柳的“樂樂體”

除了《心經》，樂樂也從書寫中學了不少字，李欣賞和林慧慧將這些字打在手機裡，給他參考，他不懂文字的意思，就純粹照著抄寫。沒想到他自成一格的字體，竟獲得許多人喜愛。
2022年開始，李欣賞為俊樂樸拙的“樂樂體 ”設計一些商品，在鉞匙扣、記事本、帆布包等印上樂樂體，並設了網站（www.junlefont.com）。“樂樂體”已是俊樂的獨有品牌。

他說，去年，自閉症協會舉辦籌款活動，他想讓李俊樂寫字籌款，結果幫忙籌到8000多元。活動結束後，朋友紛紛表示要樂樂的作品。

他坦言，俊樂不諳華文，他所寫的華文字筆畫不對。因為孩子會寫，所以他常常經過書局時，都會買墨汁、毛筆給兒子。

互助組相扶持少走冤枉路

李質賞和林慧慧強調，互助小組很重要，他們跟資深父母學習，少走一些冤枉路。

林慧慧說，自閉兒每個成長階段會有不同的問題，如小時候有行為上的問題，青春期的問題，接下來是畢業後的問題，是要就業或做些什麼事，讓生活比較充實。

“我們在新加坡有個互助小組，‘18歲以後’是小組關注的課題。俊樂過兩年就畢業了，我們一直很擔心接下來該如何走。不論是新加坡或馬來西亞，教育是從早期教育到學校教育，在系統上都有一個框架。18歲之後的問題呢？”