文/马来西亚安宁疗护协会首席执行长艾宁韩查医生
对你来说,这是相对不错的一周。自从你因糖尿病并发症被诊断为肾功能衰竭已好几年,虽然每周三次的透析占用了大量时间,但它让你有机会度过一些愉快的时光,并与家人和朋友共享美好时刻。然而,你发现透析之间的好转感逐渐缩短,且这种感觉越来越不明显,你开始怀疑,这种状况会持续多久。治疗变得越来越令人疲惫,某些时刻,你甚至觉得这种治疗似乎并没有带来真正的意义。
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全方位顾身心
最近,你的前同事被诊断为肺癌,他跟你分享了自己从肿瘤科医生和社区安宁疗护团队那里获得的照护。他不仅谈论疼痛如何得到缓解,还谈到焦虑、恐惧,以及他和家人如何在安宁疗护中重新审视人生的目标。他不像你现在这样感到孤单,而是感受到全方位的支持。

于是,在下次看医生时,你提出了关于安宁疗护的问题。
面对疾病,医生通常会确定哪个器官或系统出现问题。如果是心脏,则会转介给心脏科;如果是肾脏,则是肾脏科;如果是消化系统,则是肠胃科。若是多个系统受到影响,可能需要看不同的专家,专注于各自领域的治疗。对于医生来说,病人往往只是器官的集合体,这些器官出现问题后,病人会被转介给对应的专家。
治疗前景往往被忽视
随着医学进步,越来越多的专科不断涌现,医院也不断宣扬自己拥有最新的设备和治疗方式,声称可以治愈身体的每一部分。然而,这种治疗并不总是能解决那些无法治愈的情况,这些疾病的治疗前景往往被忽视。
安宁疗护的创始人桑德斯医生(Dame Cicely Saunders)深刻认识到,疼痛不仅与生理因素有关,还受到个人、社会、心理和精神等多重因素的影响。她提出“整体疼痛”的概念。与其他医学学科侧重于治愈不同,安宁疗护更注重从整体角度关怀病人。最重要的是,它关注患病的个体,关注疾病对人的影响,痛苦,以及疾病对患者和家庭生活质量的影响。
好医生治病 伟大医生治人
现代临床医学之父奥斯勒(William Osler)曾说:“一位好医生治疗疾病,一位伟大的医生治疗患病的病人。”根据2020年数据,全球约有5860万成人和儿童可以从安宁疗护中获益,其中许多人来自亚太地区,包括马来西亚。尽管如此,安宁疗护服务的获取途径仍然依据疾病分类,癌症通常被认为是优先考虑的病种,尽管事实上,大多数需要照护的人并非癌症患者。

在马来西亚及该地区许多国家,癌症的晚期诊断和治疗资源的缺乏,推动了癌症患者安宁疗护服务(包括医院和社区)的初步发展。然而,尽管大多数需要安宁疗护的患者患有非癌症疾病,但可获得的服务非常有限。由于安宁疗护通常与生命末期照护相关,医生常常不愿为那些有器官衰竭、失智症和退化性神经肌肉疾病等病情的患者提供治疗选择,因为这些疾病无法恢复到完全的功能状态。因此,治疗方案往往变得更加复杂。
因此,虽然所有患有威胁生命疾病的人都应该获得安宁疗护,但在马来西亚,并非所有人都能享受到这一照护。
不少人误以为限临终者,马安宁疗护 不及菲缅越
在亚太地区,许多文化中存在不同的社会阶级、性别和权力距离指数的价值观,这些价值观在医疗保健中造成了患者在获得照护时的差异。这些价值观影响了患者自主权的行使、性别和年龄对照护的影响、家庭决策框架、医生的权威以及治疗选择的经济性等。
早介入 对患者 家属有好处
这些信念和价值观意味着患者的叙述和需求常常没有得到充分重视或验证。在马来西亚,尤其如此,许多家庭试图控制医生如何向患者提供照护,甚至拒绝将诊断结果告诉患者。安宁疗护的培训致力于挑战这些观念,因为如果不能理解疾病如何影响患者,就无法为其提供有效的照护。
尽管如此,安宁疗护在疾病早期介入时,能为患者和家庭带来显著的好处。然而,由于安宁疗护往往与癌症和末期疾病相关,许多本可以从中受益的患者未能得到照护,仅仅因为他们并不处于临终阶段。认为安宁疗护仅适用于末期病人的观点是一个常见误解。
安宁疗护,关心的是患者的需求
如果你正在医院或诊所接受照护,你希望如何评估这种照护?是关注治愈、生存,还是生活质量?2021年进行的一项《跨国专家对死亡质量和临终关怀的评估比较》研究,采用了一种方法来评估各国和地区安宁疗护的情况。根据该研究,台湾、韩国和澳大利亚等高收入地区的安宁疗护水平很高,而菲律宾、缅甸和越南等中低收入国家的排名也高于马来西亚。
如果你恰好患有需要安宁疗护的疾病,前往你的医生或照护人员时,他们应问你:“你感觉如何?”、“你对自己所经历的了解多少?你还需要哪些信息以做出未来的决定?”、“你希望如何被照护?”、“你的照护目标是什么?”、“你现在面临哪些问题?它们的严重程度或痛苦感受如何?”(这些问题不仅涉及身体上的顾虑,也应包括社会、心理和精神层面的关切),你还有什么想了解的吗?
安宁疗护正在成为亚太地区许多地方普及的医疗服务。希望当你需要它时,无论身在何处,都能获得它。
“你很重要,因为你是你,而你始终很重要,直到生命的最后一刻。我们将尽全力,不仅帮助你平静地死去,还帮助你在生命的每一刻都活得有意义。”桑德斯医生如此说。
作者简介:艾宁韩查医生(Dr Ednin Hamzah),现任马来西亚安宁疗护协会首席执行长,自1997年从英国回国后一直担任此职。他毕业于英国纽卡斯尔大学医学专业,并接受全科医学培训。艾医生曾领导马来西亚最大的社区缓和医疗服务,并参与多所大学的缓和医疗教学工作。他长期致力于马来西亚以及国际范围内的安宁疗护、疼痛管理和癌症控制问题。自1998年以来,他积极参与国际安宁疗护的宣传和教育,现担任全球安宁疗护联盟成员。
注:亚太安宁缓和医疗暨安宁照护大会于4月23至26日在古晋召开。



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