病危新闻资料

简

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全国综合

罕见疾病集一身 . 残疾女分分秒秒“病危”

（诗巫2日讯）今年12岁的艾美伶天生残疾，一出世等待她的就是坎坷人生。她和妈妈苏希相依为命，在多种罕见疾病集一身，每分每秒都属“病危”。为了让彼此的生命不留遗憾，苏希尽量做让女儿开心的事。她说：“女儿随时会走，我只想让女儿开心！”苏希透露，艾美伶常常带著笑容，其实她的状况很不好，随时缺氧，所以床边有个呼吸辅助机，尤其晚上一定得补充氧气两三个小时。艾美伶患有爱德华氏症候群（Edward Syndrome），在18号染色体中出现第三个染色体。基因突变导致她各个器官不健全，她身上有7种疾病，她有小儿眼-耳-脊椎综合征（又称Goldenhar综合征，一种以眼、耳及颜面、脊柱畸形为主要临床症状的先天性症候群）和唇腭裂（涉及唇、鼻、牙槽突、上颌骨、软腭、硬腭等任一部位裂开的先天性口腔颌面部发育畸形）。艾美伶也有法洛四联症（TOF，是由四种心脏及大血管畸形构成的组合性先天性心脏病），伴有主要主肺侧支动脉（MAPCA）和肺动脉闭锁。她亦有罕见的气管食管瘘（气管食管瘘是食管和气管（进入肺内）之间存在的异常通路）；她右侧半椎骨畸形、智力残疾、双侧听力和视力障碍、脊柱侧弯。苏希已不记得医生曾说过为何艾美伶天生这般残缺。她说，那是好多年前的事了。如今的她只想好好陪女儿过生活。虽然生活很难，但她会在女儿身体状况比较好时，带著爱外出的女儿到附近的咖啡店吃一盘面、一盘鸡饭。苏希知道女儿最适合的只有流质食物，但女儿喜欢鸡饭，为何不给她吃呢？包括让女儿喝几口她爱的可乐、冰咖啡。她说，女儿喜欢什么，她就去做，除了让女儿开心，她也要给自己留下美好的回忆。她怕自己会后悔，没有让女儿更开心。苏希:和女儿都需要外出放松这个外出片刻的时光，对苏希也很重要。她双目通红地说，她让女儿出去透透气，她本身也需要出去解解压。她很烦恼，压力山大，外出让自己和女儿放松，所以即使面对别人异样的眼光，泠嘲热讽，她视若无睹，她左耳进右耳出。苏希说，她和先先本是恩爱夫妻，但艾美伶8个月大时，丈夫便离开了她们母女俩。此后，艾美伶在妈妈和外婆暹罗的陪伴下长大。暹罗７年前过世后，苏希唯有辞工全心全意照顾艾美伶。母女依靠新福源堂、慈济、福利局的援助度日，另有善心的邻居、其他个人援助，诗巫医院和爱之家刘钦侯儿童护疗中心的医生和护士、马来西亚儿童安宁疗护中心（诗巫）给予的医疗援助和关爱，让她们在凄苦的日子里，感受到温暖。无视质疑和嘲讽苏希：只要女儿开心面对许许多多的质疑和冷嘲热讽，苏希不加以理会，她的信念很明确，自己的所做所为，只要女儿开心就好。她说，她选择女儿状况较好，天气不热，星期一至五之间去巴刹。她们星期六和日只留在家里不外出，因为这两天巴刹很多人。 “我不管别人笑我为何带著长得这样子的女儿出去，且还坐在咖啡店吃饭喝茶。我不解释，不管另人说什么，我只要女儿开心。她喜欢去巴刹，但不能去很远，因为女儿双脚乏力，不能走太远。” 她不怪这些取笑她、质疑她的人，她只要顾好艾美伶就好。苏希坦言，很多人问她为何不要做工？但她做工的话，谁照顾女儿呢？也有人问为何还会笑得出来？她心想，难道要她一直哭吗? 她想女儿开心，自己总不能老是愁眉苦脸的。她的坚持，让艾美伶也乐观，总带著笑脸。苏希的家乡在加拿逸，曾在加拿逸南甲达的一所华小就读。6年的华小生涯，让她能以华语沟通。她在家里也教艾美伶华语。她笑言，有时女儿顽皮，在床上跳、爬椅子，她就用华语责骂她。生活艰苦无收入铭记善心人援助一路走来，苏希和艾美伶艰苦生活，唯感受到很多人的暖心帮助。苏希说，大家都很好，给予她们援手。苏希在妈妈暹罗过世，辞工在家照顾艾美伶后没有了收入，她感恩获得新福源堂、慈济、福利局等每个月的援助。比如新福源堂每个月会为她送上一些粮食，包括艾美伶的奶粉；慈济帮忙她付房租、水电费；福利局每个月提供艾美伶的残疾者援助金。她称，新福源堂每个月的帮助不断之余，教堂有个员工，常常私下帮她。对方是打工一族，帮了她还客气的说“只能帮一点点”，唯在苏希的心里，这“一点点”何止是一点点？当说到“还好慈济帮忙还房租，不然她们要睡街头巷尾了”、“曾经以白饭配鸡蛋做一餐”时，苏希流下了眼泪。她说，现在比较好一点，有了援助。不过，艾美伶拿了残疾者的援助金，她申请不到单亲妈妈和食物篮援助。苏希说，她的邻居也常常伸出援手，比如有需要时，看顾一会艾美伶、煮些食物给她们。除了诗巫医院和爱之家刘钦候儿童护疗中心的医生和护士对她们照顾有加之外，另还有马来西亚儿童安宁疗护中心（诗巫）的护士教她怎样照艾美伶，提供喘息服务等。艾美伶自动上台跳舞该中心的一位护士一直盛情邀请她出席马来西亚儿童安宁疗护中心（诗巫）于11月10日举办的“安宁旅程，孩有您相伴”感恩晚宴。她原本拒绝，最后在盛情难却。这个晚宴，让艾美伶度过十分愉快的一夜。当护士们在台上唱歌时，艾美伶自动要求上台，她随音乐跳舞，一点都不胆怯。苏希说，虽然艾美伶有听力和视力问题，但她很喜欢跳舞，听到音乐会跳舞，家里的电视机若播出音乐，她手舞足蹈，如果关掉电视，她还会哭。苏希特别提到一鸡饭店的老板，对方看到艾美伶的情况，知道她喜欢鸡饭，从不收她母女的饭钱。该老板的善心，苏希铭感五内。她说，艾美伶的身体状况，其实只允许流质食物，透过喂食管进食，不过她喜欢吃鸡饭，也为了给她营养。所以偶尔也让她吃鸡饭。患病苦命母女照顾坎坷缺陷女艾美伶生命中最重要的两个女人是妈妈苏希和外婆暹罗，她们身患病痛，也照顾著艾美伶。苏希说，艾美伶脸部的缺陷一目了然，另还有看不到的缺陷和病痛，比如她的双脚一边大一边小。有时，没走几步路，就双脚乏力。她说，艾美伶的药物多，床边有艾美伶的呼吸辅助器和药物，也有她本身的哮喘药。苏希是哮喘病患。母女俩曾一度同时生病，皆需住院治疗。当时艾美伶因为缺氧而住院，没想到苏希自己也病倒了。她去医院紧急部，医生诊断她需要住院，可是她住院的话，谁照顾艾美伶呢? 院方了解她的情况，让她在病房一边照顾著女儿，一边吸入抗哮喘药物。她特别感谢医生和护士的通融。苏希说，在丈夫抛弃她们之后，她为了养家活口，必须工作。感恩艾美伶的外婆虽然因为糖尿病而截肢，行动不方便，依然愿意帮忙看顾。其实，苏希是暹罗领养的女儿，暹罗是单身女子。苏希的原生家庭虽有兄弟姐妹，但一直没有往来。何美勤：艾美伶每况愈下妈妈坚强接受马来西亚儿童安宁疗护中心（诗巫）护士协调员何美勤指出，爱笑的艾美伶是个乖巧、懂事的孩子，之前还能做些很简单的家务，如今体力较弱，情况不甚理想。她说，艾美伶的妈妈苏希在孩子前很坚强，常带笑容。事实上，家境欠佳，女儿情况越来越不好，苏希背负著重大的压力。她称，艾美伶有爱德华氏症候群，身体多个器官不健全。护士们告诉过苏希，即艾美伶身体健康在走下坡中，情况不理想。苏希接受这个事实。 “我们接过这个病例数个月。今年大约七八月，艾美伶住院，她想回家，但家中需要有一台辅助呼吸机。为此，诗巫医院的安宁疗护部借出辅助呼吸机给艾美伶。艾美伶使用呼吸机之后比较舒服，妈妈也比较安心。” 何美勤补充，该中心也和卫理社会关怀委员会配合，在各方面援助苏希母女。比如上次艾美伶出院时，该部安排交通送她们回家。除了器材方面的支助、马来西亚儿童安宁疗护中心（诗巫）的团队也为苏希提供喘息服务，以让压力山大的苏希有个放松的时段。

5小时前

全国综合

即时国内

扎希：巫统马哥打州议员莎丽花病情危急

副首相拿督斯里阿末扎希表示，巫统马哥打州议员拿督莎丽花情况危急。

4月前

即时国内

即时国内

送往居銮中央医院急救巫统马哥打区州议员莎丽花病危

巫统马哥打区州议员拿督莎丽花因内出血，已被送往居銮中央医院急救，目前情况危急。

4月前

即时国内

即时国内

蓝眼创党元老赛胡先阿里病危失意识

公正党元老赛胡先阿里目前病情危急，失去意识。

5月前

即时国内

星云

医思3篇/黄轩（胸腔暨重症专科医生）

01/“医生，你是如何缓解自己的压力？” 这是病人、家属以及记者们经常问我的问题。作为一名急重症专科医师，我是如何应对压力的呢？其实，我一直感激童年时光中，在马来西亚槟城，我常常在碰触的那些古文诗赋和流行歌曲。那是我度过无忧无虑的时光，让我沉浸其中，忘却生活中的繁杂纷扰。在那些文字与旋律中，我找到了内心的宁静和平衡，从而坚定地面对着每一次的挑战。然而，现在的我明白，真正的压力缓解不仅需要艺术和音乐的陪伴，更需要内心的调整和思维的转变。我学会了倾听自己的情绪，与困难和挫折进行对话。我找到了适合自己的放松方式，比如阅读书籍、与亲友分享心情、参与运动等。这些都成为我释放压力、提升自我能量的方法。作为一名重症专业医生，我深知艰辛与挑战，但也深信每个人都有自己独特的应对方式。只有在面对压力时，我们才能真正认识自己、成长和进步。所以，我鼓励每个人都要找到适合自己的方法，学会与压力和平共处，让内心浸润于深度和内涵之中，成为更加坚强、平衡的自己。 02/医生，也会犯罪的！医生，作为社会中备受尊敬和信赖的职业，通常被赋予了救死扶伤的崇高使命。然而，正如“医生是人类，不是神类”这句话所强调的，即使他们身负重任，也不能免俗地会受到各种诱惑和负面因素的影响，从而导致犯罪的发生。在一些情况下，医生可能受到私利的驱使，背离职业道德，进行不法行为。他们可能为了个人的经济利益，过度治疗患者，甚至使用不必要的药物或手术手段，以获取更多的收入。这种行为不仅增加了患者的经济负担，还可能对他们的身体造成不必要的伤害。此外，一些医生可能追求权力和地位，而滥用职权。他们可能利用自己的专业知识和地位，对患者进行不当的操控和剥削。例如，他们可能滥用处方权，开具过量的药物或滥用精神类药物，以满足自己的私欲或控制欲。这种行为不仅违反了医疗伦理，也损害了患者的权益和尊严。更为严重的是，一些医生可能涉及贪污和诈骗等犯罪行为。他们可能利用职权，从医疗设备和药品采购中谋取私利，甚至与不法商家勾结，进行非法交易。这些行为不仅破坏了医疗行业的公平和公正，也损害了患者的利益和信任。医生的犯罪行为不仅危害了患者的身心健康，也损害了社会的公共利益。他们的行为削弱了公众对医疗行业的信任，使得人们对医生的职业道德和专业技能产生怀疑。这不仅影响了医疗行业的形象和发展，也对社会的和谐稳定造成了负面影响。为了防范和减少医生的犯罪行为，我们需要加强医疗行业的监管和自律机制。首先，政府应加大对医疗行业的监督力度，建立健全的法律法规和监管体系，对违法行为进行严厉打击。其次，医疗机构应加强对医生的职业道德教育和培训，提高他们的职业素养和道德水平。同时，建立完善的投诉举报机制，鼓励患者和公众积极参与监督，及时揭露和制止医生的犯罪行为。此外，我们还应加强对医疗行业的舆论监督和社会监督。媒体应客观公正地报道医疗行业的动态和问题，引导公众理性看待和评价医生的职业行为。同时，公众也应增强自我保护意识，提高对医疗行为的辨识能力，避免受到不法医生的侵害。总之，医生虽然是备受尊敬和信赖的职业，但也存在犯罪的可能性。我们必须正视这个问题，加强监管和自律机制，提高医生的职业素养和道德水平，以维护医疗行业的公平、公正和信任。只有这样，我们才能确保患者和社会公共利益得到有效保障，让医疗行业真正成为救死扶伤、造福人类的崇高事业。 03/医生价值非凡最近我似乎终于领悟了“朝花夕拾”这四字所蕴含的深意。就如同那晨曦中的花朵，清新绽放，却在黄昏时，才懂得去拾起，细细品味，而那时：“是否，已经太晚了”呢？我恍然发现，我一生中追求东西，其实这些，早已悄然无息地，存在于我的生命起始之处，只是那时的我懵懂无知，我未能察觉，你们会吗？小时候在槟城，在那个炎炎夏日的小岛上，我追逐着那杯中冰凉的冰块，我往往却忽略了，我手中那支简单童玩。而当我长大，历经沧桑，我回首望去，那些所有童玩，成了我心中最珍贵的记忆。那时的欢乐，那时的纯真，都已随风而去，留下的，只有深深的怀念、无尽的遗憾。我想我的青春岁月，在槟城发芽亦是如此。身处青春时，往往无法感受到青春的美好，只知道一味地，年少追逐未来梦想。然而，当青春渐行渐远，我又发现：那些曾经的欢笑、泪水、挫折和成功，都是如此的珍贵和难忘。可惜的是，我如同这个世间，每个人一样，我无法同时拥有青春了，还同时对青春有感受，我们总是，只有青春成为过往：出现在回忆中，我们才想追寻那些逝去的岁月，多么的美好、多么的珍贵！在我的人世间，太多的东西，真的要等到它消失，我才能明白，其价值的存在…… 就像那童年的玩具，就像那段不复返的青春。然而，即便我无法回到过去，我们依然可以珍惜现在，把握每一个当下的回忆，我的病危、病急和病人在他们在人世间，生命最后阶段时刻，都让我生命过程中的每一刻，仍充满了感动、感谢和感恩，此生除了过完我生老病死的一关，能当医生，这也是：我的价值非凡啊！

6月前

星云

即时国内

扎希发照片否认病危女儿：别再造谣恶有恶报！

副首相拿督斯里阿末扎希在动手术后目前在家中静养，外界却谣传他病危，让其女儿努鲁希达雅气得跳脚，还说希望诅咒她父亲者会得到报应。

1年前

即时国内

带你看世界

白俄反对派领袖称卢卡申科病危消息待证实

《新闻周刊》报道，白俄罗斯2020年总统大选候选人之一的反对派领袖釆普卡洛，上周六（27日）在通讯软体Telegram表示，白俄68岁的总统卢卡申科（左）与俄罗斯总统普汀会面后，紧急送往莫斯科中央临床医院，情况危急。釆普卡洛特别强调，他团队所获得的这项讯息还未得到证实，需要进一步资讯。他接著表示：“如此有条理地营救这名白俄独裁者，目的在避免外界臆测克里姆林宫可能与他这起中毒事件有关。” “他能否恢复工作状态并不重要，医生警告有可能会复发。” 《每日邮报》报道，这是卢卡申科本月第2度在莫斯科出现身体不适的状况。卢卡申科是普汀在乌克兰战争上最亲密的盟友，但已有人臆测卢卡申科可能是被俄国特工下毒，以寻求由更听话的人选来掌管白俄。

2年前

带你看世界

好莱坞

杰米霍士4月惊传病危突发全黑照“感谢所有的爱”

奥斯卡影帝杰米霍士（Jamie Foxx）4约惊传病危，女儿证实正在康复中，他今日首度透过社群平台发声，以全黑照写下“感谢所有的爱！”

2年前

好莱坞

国际拼盘

不忍病危老伴受罪阿嬷轻声告别感人画面弄哭网民

中国近日流传一段感人影片，天津1名87岁伯伯病危昏睡，已是呼气多、吸气少，83岁老伴见状不忍他受罪，只能强忍悲痛，轻声叮咛与他告别，“该走的时候没有遗憾，不行就走吧”，与挚爱道别的场面催人泪下。短短30秒影片令无数网友哭得不能自已。

2年前

国际拼盘

好莱坞

不明并发症紧急送医杰米霍士传病危

55岁奥斯卡影帝杰米霍士（Jamie Foxx）惊传因为不明的并发症送医，甚至有外媒接获消息指他一度病危，他的女儿事后发文透露最新状况，证实父亲生病消息！

2年前

好莱坞

即时国内

前政治秘书吁为丹斯里祈祷雪前大臣卡立病危

前雪州大臣丹斯里卡立依布拉欣病危！

2年前

即时国内

全国综合

古吉星：国内私人医院近月未收治冠病病危患者

尽管冠病病例每日激增，但在过去3个月，国内私人医院未有任何收治第四和第五阶段冠病患者即病情危急患者的记录。

3年前

全国综合

即时国际

疑遭石板底眼镜蛇攻击男童病危“每分钟都很重要”

家长指出疑似家中的石板块底下藏有眼镜蛇，年幼的儿子在院里玩耍时，不幸遭到眼镜蛇袭击，情况十分危急。

3年前

即时国际