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认识安宁疗护（一）：医疗通常针对疾病．安宁疗护顾患者苦痛

文／赛夫阿尼医生（布城国家癌症研究所（IKN）安宁疗护医生 78岁的阿末体弱多病，他被诊断患上肺癌第4期，医生担心化疗等治疗方法对他是弊大于利。诚然，当癌症发展到第4阶段，化疗或放疗等会带来很多副作用，其中一些副作用还可能危及生命。 70岁的黄女士患有肾功能衰竭，靠透析维持生命近15年。多年来，她接受了多次手术以建立透析通路，但现在的选择越来越有限。她还被诊断出患有心力衰竭，越来越难以完成最初计划的透析疗程。维杰出生时患有影响正常发育的疾病，需要使用喂食管，并在物理治疗师和职业治疗师的参与下进行持续评估。由于残疾，他因喂食管脱落或反覆感染，经常需要入院治疗。病人需要支持尽管以上3个案例是虚构的，但他们代表社会中需要支持的一大群体。数十年来，人们一直认为这些病人需要的支持是纯属福利性质。许多人是生活在反覆住院的情景中，听到的是“我们对你们的亲人已经无能为力了”的评价。患者的需求往往得不到治疗团队的重视，因为医疗通常针对的是疾病而不是患者。此外，护理人员的需求也被忽视。世界卫生组织对安宁缓和医疗的定义是：“通过早期识别、评估和治疗疼痛、疾病（包括其他生理、社会心理和精神问题），预防和减轻痛苦，从而改善面临危及生命疾病问题的病人及其家属的生活质量”。危及生命的疾病是指不可能有治愈方法的任何形式的严重疾病。阿末的案例属于末期癌症。黄女士的情况是肾衰竭，无法再进行透析，或者在某些情况下已不符合病人的意愿。至于维杰的情况，这是具有多种并发症的整体发育迟缓。尽管有最好的治疗，但有许多类型的癌症也可能处于晚期或恶化。其他器官也可能开始衰竭，例如心脏、肝脏甚至肺部。儿童出生时可能患有其他形式的残疾，这些残疾也可能导致严重的病症。让病人舒适．提高生活品质安宁疗护团队如何帮助病人？团队内的医生和护士将在转诊后为病人看诊。此时，他们会详细了解病人的病情，特别是评估是否有任何身体问题，例如疼痛、呼吸困难、呕吐或嗜睡等。根据这些发现，该队将就帮助控制这些症状的方法提出建议。主要目标是让病人舒适及提高生活品质，包括提供药物治疗或护理建议，帮助患者在不使用药物的情况下缓解疾病的症状和压力，而不在于治愈疾病。安宁疗护团队也将评估患者的心理健康、精神信仰和社会环境。这是为了确保患者得到全面的支持。同时确保所接受的护理是以患者为中心，并为患者提供更多的帮助，而不仅仅是关注对患者诊断。该团队通常可以联系到其他专职医疗人员，他们也可以在这些方面为患者提供帮助，或者至少在这些其他领域解决一些可能影响患者的问题。现代临终关怀运动的创始人Cicely Saunders 夫人曾经说过：“你很重要，因为你就是你，你直到生命的尽头都很重要。我们将尽我们所能，不仅帮助您安详地死去，而且让您得到善终。” 多数希望在熟悉环境度过在马来西亚，临终关怀中心、安宁疗护协会和居家照护团队是由医疗保健专业人员组成的特定团队，旨在在社区患者家中提供安宁疗护服务。之前的研究一直发现，患有危及生命的疾病的患者因症状不受控制而意外入院会产生各种不利影响，包括身体疼痛、因与亲人隔离而遭受不必要的干预和心理困扰。调查也得出结论，大多数患者确实希望在熟悉的环境中度过更多时间。然而，要做到这一点，他们需要专业人士的支持，为他们提供指导。这就是社区安宁疗护的作用所在。团队通常会安排定期、有计划的探访，以监测患者在家中的病情，并评估患者护理人员是否能够应付。团队将为患者提供持续的临床评估，帮助患者缓解症状及解决其他护理领域的问题。马安宁疗护大会 7月25日起诗巫举行 7月25日至27日在诗巫的晶木酒店与马来西亚国家癌症协会砂拉越分会（NCSMSB）共同举办两年一度的马来西亚安宁疗护大会。在大多数情况下，他们会提供联系方式，并与医院的安宁缓和医疗服务提供者保持联系，以确保护理和药物供应的连续性。那么，您可以如何提供帮助呢？大多数安宁缓和医疗服务提供者（临终关怀机构和安宁缓和医疗协会）都是非政府组织，主要依靠公共资金和部分政府拨款。您可以通过与当地的临终关怀机构/协会取得联系，了解您是否能够帮助他们提高民众意识，并为他们的运营筹集资金。其中一些组织也欢迎志愿者提供帮助。如果您想了解更多关于这些组织的信息，可浏览马来西亚临终关怀与安宁缓和医疗委员会（MHPCC）的网站（ https://www.malaysianhospicecouncil.com/hospice-in-malaysia）了解详情。作为医疗专业人员，了解安宁缓和医疗的基本作用也很重要。这是为了让您确定哪些患者会从转介到团队中受益，并帮助您以全面的方式帮助解释安宁疗护/临终关怀的参与。虚拟免费教育课程 MHPCC每月组织一次虚拟免费教育课程，让您通过ECHO课程。我们也将于7月25日至27日在诗巫的晶木酒店与马来西亚国家癌症协会砂拉越分会（NCSMSB）共同举办两年一度的马来西亚安宁疗护大会。想知道更多信息可浏览https://mhcc2024.com/。 ●作者简介● 赛夫阿尼医生于2009 年在英国莱斯特大学获得医学学士学位。随后，他在马来亚大学医疗中心（UMMC）担任内科医师，之后又在大马卫生部属下多家医院担任医护人员和内科医生。他过后对安宁缓和医疗感兴趣。在专科培训期间，他曾在多个地方工作，包括士拉央医院、国家癌症研究所（布城）、马来亚大学医学中心（UMMC）、马来西亚医院和吉隆坡医院。赛夫阿尼也完成了英国皇家内科医学院（英国）在英国桑德兰圣本笃临终关怀中心和专科安宁缓和医疗中心资助的医疗培训计划计划下的奖学金。在此之前，他在马六甲中央医院全职担任部门主任和安宁缓和医疗医生。目前，他在布城国家癌症研究所工作，并以客座专家的身份监督马六甲中央医院的安宁疗护室。赛夫阿尼目前也是MHPCC的名誉秘书，以及马六甲安宁疗护中心的助理秘书。

6月前

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