安宁疗护新闻资料

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南砂

治病不单只治身体.安宁疗护以人为本

文／马来西亚安宁疗护协会首席执行长艾宁韩查医生对你来说，这是相对不错的一周。自从你因糖尿病并发症被诊断为肾功能衰竭已好几年，虽然每周三次的透析占用了大量时间，但它让你有机会度过一些愉快的时光，并与家人和朋友共享美好时刻。然而，你发现透析之间的好转感逐渐缩短，且这种感觉越来越不明显，你开始怀疑，这种状况会持续多久。治疗变得越来越令人疲惫，某些时刻，你甚至觉得这种治疗似乎并没有带来真正的意义。全方位顾身心最近，你的前同事被诊断为肺癌，他跟你分享了自己从肿瘤科医生和社区安宁疗护团队那里获得的照护。他不仅谈论疼痛如何得到缓解，还谈到焦虑、恐惧，以及他和家人如何在安宁疗护中重新审视人生的目标。他不像你现在这样感到孤单，而是感受到全方位的支持。于是，在下次看医生时，你提出了关于安宁疗护的问题。面对疾病，医生通常会确定哪个器官或系统出现问题。如果是心脏，则会转介给心脏科；如果是肾脏，则是肾脏科；如果是消化系统，则是肠胃科。若是多个系统受到影响，可能需要看不同的专家，专注于各自领域的治疗。对于医生来说，病人往往只是器官的集合体，这些器官出现问题后，病人会被转介给对应的专家。治疗前景往往被忽视随着医学进步，越来越多的专科不断涌现，医院也不断宣扬自己拥有最新的设备和治疗方式，声称可以治愈身体的每一部分。然而，这种治疗并不总是能解决那些无法治愈的情况，这些疾病的治疗前景往往被忽视。安宁疗护的创始人桑德斯医生（Dame Cicely Saunders）深刻认识到，疼痛不仅与生理因素有关，还受到个人、社会、心理和精神等多重因素的影响。她提出“整体疼痛”的概念。与其他医学学科侧重于治愈不同，安宁疗护更注重从整体角度关怀病人。最重要的是，它关注患病的个体，关注疾病对人的影响，痛苦，以及疾病对患者和家庭生活质量的影响。好医生治病伟大医生治人现代临床医学之父奥斯勒（William Osler）曾说：“一位好医生治疗疾病，一位伟大的医生治疗患病的病人。”根据2020年数据，全球约有5860万成人和儿童可以从安宁疗护中获益，其中许多人来自亚太地区，包括马来西亚。尽管如此，安宁疗护服务的获取途径仍然依据疾病分类，癌症通常被认为是优先考虑的病种，尽管事实上，大多数需要照护的人并非癌症患者。在马来西亚及该地区许多国家，癌症的晚期诊断和治疗资源的缺乏，推动了癌症患者安宁疗护服务（包括医院和社区）的初步发展。然而，尽管大多数需要安宁疗护的患者患有非癌症疾病，但可获得的服务非常有限。由于安宁疗护通常与生命末期照护相关，医生常常不愿为那些有器官衰竭、失智症和退化性神经肌肉疾病等病情的患者提供治疗选择，因为这些疾病无法恢复到完全的功能状态。因此，治疗方案往往变得更加复杂。因此，虽然所有患有威胁生命疾病的人都应该获得安宁疗护，但在马来西亚，并非所有人都能享受到这一照护。不少人误以为限临终者，马安宁疗护不及菲缅越在亚太地区，许多文化中存在不同的社会阶级、性别和权力距离指数的价值观，这些价值观在医疗保健中造成了患者在获得照护时的差异。这些价值观影响了患者自主权的行使、性别和年龄对照护的影响、家庭决策框架、医生的权威以及治疗选择的经济性等。早介入对患者家属有好处这些信念和价值观意味着患者的叙述和需求常常没有得到充分重视或验证。在马来西亚，尤其如此，许多家庭试图控制医生如何向患者提供照护，甚至拒绝将诊断结果告诉患者。安宁疗护的培训致力于挑战这些观念，因为如果不能理解疾病如何影响患者，就无法为其提供有效的照护。尽管如此，安宁疗护在疾病早期介入时，能为患者和家庭带来显著的好处。然而，由于安宁疗护往往与癌症和末期疾病相关，许多本可以从中受益的患者未能得到照护，仅仅因为他们并不处于临终阶段。认为安宁疗护仅适用于末期病人的观点是一个常见误解。安宁疗护，关心的是患者的需求如果你正在医院或诊所接受照护，你希望如何评估这种照护？是关注治愈、生存，还是生活质量？2021年进行的一项《跨国专家对死亡质量和临终关怀的评估比较》研究，采用了一种方法来评估各国和地区安宁疗护的情况。根据该研究，台湾、韩国和澳大利亚等高收入地区的安宁疗护水平很高，而菲律宾、缅甸和越南等中低收入国家的排名也高于马来西亚。如果你恰好患有需要安宁疗护的疾病，前往你的医生或照护人员时，他们应问你：“你感觉如何？”、“你对自己所经历的了解多少？你还需要哪些信息以做出未来的决定？”、“你希望如何被照护？”、“你的照护目标是什么？”、“你现在面临哪些问题？它们的严重程度或痛苦感受如何？”（这些问题不仅涉及身体上的顾虑，也应包括社会、心理和精神层面的关切），你还有什么想了解的吗？安宁疗护正在成为亚太地区许多地方普及的医疗服务。希望当你需要它时，无论身在何处，都能获得它。 “你很重要，因为你是你，而你始终很重要，直到生命的最后一刻。我们将尽全力，不仅帮助你平静地死去，还帮助你在生命的每一刻都活得有意义。”桑德斯医生如此说。作者简介：艾宁韩查医生（Dr Ednin Hamzah），现任马来西亚安宁疗护协会首席执行长，自1997年从英国回国后一直担任此职。他毕业于英国纽卡斯尔大学医学专业，并接受全科医学培训。艾医生曾领导马来西亚最大的社区缓和医疗服务，并参与多所大学的缓和医疗教学工作。他长期致力于马来西亚以及国际范围内的安宁疗护、疼痛管理和癌症控制问题。自1998年以来，他积极参与国际安宁疗护的宣传和教育，现担任全球安宁疗护联盟成员。注：亚太安宁缓和医疗暨安宁照护大会于4月23至26日在古晋召开。

6天前

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安宁疗护全面照看让重症儿过好生活

文／卓德福、卓奥然安宁疗护是由医疗专业人员提供的一种专业治疗和护理服务，让家庭和相关个人和团体参与，旨在改善重病患者及其家人的生活质量。它为症状提供管理方案并提供心理、社会和精神方面的支持。这是一种完整而且全面的方法，将患者视为一个完整的人，而不仅仅是他们的疾病，确保充分满足他们的所有需求。疗护也包括预立护理计划、生命终末期护理、临终关怀、哀伤关怀、心理健康和幸福、与家人交谈以及提供实际的帮助和建议。哪些孩子需要安宁疗护？有些人认为安宁疗护只适用于病情严重或生命即将结束的儿童，但事实并非如此。患有心脏或肺部疾病且在短时间内恶化的儿童，以及患有癌症或天生结构畸形而无法存活的儿童（这些疾病的结果相对可预测），都可能从这种类型的护理中受益。但是，许多接受安宁疗护的儿童在患病的情况下他们的生命可以延续多年。并非所有接受治疗的儿童都身患末期绝症。例如，患有严重脑性麻痹（影响大脑控制肌肉运动的疾病，有时还会影响智力、视力和听力）、肌肉萎缩症（肌肉功能在十年或更长时间内逐渐恶化的疾病）或严重癫痫且无法完全通过药物控制的儿童，他们的功能可能会在多年内缓慢恶化。这些儿童可以从计划提供的全面护理中受益良多。目标为提高生活质量重要的是，安宁疗护并不意味某些人所说的 “不进行急救”（DNR）。安宁疗护的目标是提高生活质量，而不是拒绝医疗帮助或“见死不救”。医生和家人会仔细决定哪些治疗（例如抗生素、输血、透析或使用氧气和呼吸机）对孩子有帮助，哪些不会。安宁疗护最大的意义在于提供孩子尽可能的舒适。除了医疗服务 “爱之家” 提供需求复杂者在马来西亚的诗巫，爱之家设有一个独特的项目，由马来西亚卫生部医生、护士和治疗师团队提供，该团队设立于刘钦侯儿童护疗诊所；这项以社区为基础的项目提供触动人心的安宁疗护服务。他们孜孜不倦地致力于让这些孩子及其家人的生活更加美好，这确实令人鼓舞。有些孩子的病无法治愈当我们想到医生时，我们经常会想象他们治愈疾病。然而，有些孩子的疾病无法完全治愈。其中包括患有复杂的心脏和肺部缺陷、严重的脑性麻痹或没有有效药物的遗传性疾病的孩子。这些疾病会影响他们身体的基本功能，如控制肌肉和行动、言语，有时甚至会影响视力、听力、吞咽和呼吸。这些孩子需要持续的护理，包括帮助孩子进行进食、坐着、移动和个人卫生等基本日常活动，有时他们还需要插上喂食管，借助机器进行呼吸。有些孩子需要定期去医院就诊、接受血液检查或手术，还必须服用多种药物。这种护理会让家人身心疲惫，而且花费很多钱。这正是安宁疗护发挥作用的地方。这种方法不着重治愈疾病，而是帮助孩子感觉更舒服、管理症状，并为家人提供所需要的支持。它可以帮助有严重健康问题的儿童过上更快乐、更充实的生活，而不是仅仅一味地寻求治愈他们的疾病。超越医疗护理诗巫爱之家的刘钦侯儿童疗护诊所超越了一个诊所所扮演的角色——它是一个为有复杂需求的儿童提供的综合支持系统。爱之家除了提供医疗服务外，还提供治疗、教育和社交活动。儿童可以接受物理治疗和职业治疗，支持家人或护理人员训练儿童吞咽和学习生活的技能。爱之家的团队帮助那些面对复杂医疗问题、但仍能在适当支持下享受生活的儿童。该项目的核心是来自诗巫医院和诗巫卫生局的医生、护士和治疗师团队。医生和护士会拜访儿童的家，在让他们感到安全和快乐的环境中提供护理。他们确保孩子们在熟悉的环境中感到舒适。医疗团队帮助父母学习医疗技能，例如如何喂养孩子或使用医疗设备。有时侯，他们只是借出他们的时间，倾听孩子和家庭述说他们正在经历的痛苦。然而，家庭护理并不仅限于提供父母在家中接受医疗服务的便利。它真正的目的是帮助家庭将孩子带出家门——去学校、社区中心、游乐场、购物中心等。他们还确保孩子及时接种疫苗，并为面临困难情况的家庭提供情感支持。必要时，他们会尽早将孩子转介给其他机构，接受其他的帮助。该项目还涉及其他方面的护理，包括虐待和忽视儿童案件、没有按时出席医生会诊、社会问题、学校访问以及孩子死亡后对家庭的悲伤关怀。该项目以社区为基础的方法意味着家庭并不孤单——他们拥有强大的支持网络。这种方法确保家庭感受到支持，孩子得到必要的照顾。强大的支持系统对于任何成功的项目都是必不可少的。随着爱之家的不断扩大，他们正在努力与父母、专业人士和当地组织建立伙伴关系，以确保他们能够接触到更多有需要的儿童。除了体贴、关爱的护理和全面的支持外，该项目还需要考虑提供临时护理、全天候可联系的持续家庭护理、安宁护理友好型实践以及与儿童学校的融合。这种综合方法让家庭确信他们的孩子得到了妥善的照顾，为他们在困难时期提供了所需的信心。我们也需要进行更多的研究来帮助改善护理实践并使安宁护理尽可能有效。 —— 注1：本文作者卓德福是是儿科顾问医生，也是诗巫医院临床研究中心的主任。他在儿童健康、专业培训、体育和残疾等多个国家委员会任职，并与许多国际机构合作进行临床研究。他已发表100多篇科学论文，并出版了关于育儿、儿童发展和中文文学散文的书籍。他还在世纪大学和双威大学担任教授职位。他是特殊奥林匹克全球医疗咨询委员会成员、亚太地区临床顾问（健康促进），以及多个家长支持团体和健康外展项目的顾问。卓奥然是伦敦圣乔治大学的医科最后一年学生。他自小就一直是砂拉越特殊奥林匹克和诗巫特殊儿童协会的志愿者，并定期支持诗巫爱加倍中心的活动。注2：亚太安宁缓和医疗暨安宁照护大会于4月23至26日在古晋召开。

2星期前

南砂

花城最热点

安东尼基尔伯特：我国预计2030年 18万人料需安宁疗护

森州临终关怀中心主席安东尼基尔伯特指出，我国预计到2030年，将有18万人需要缓和治疗（安宁疗护），惟目前政府和非政府组织的资源，却只能覆盖其中的10%。

5月前

花城最热点

都市动态

携《儿童安宁疗护医生手记》著作李颉16日本报总社开讲

（八打灵再也15日讯）儿童安宁疗护专科顾问医生李颉将于本月16日（明天）晚上7时30分，带着他的首部作品《孩在继续——儿童安宁疗护医生手记》来到八打灵再也星洲日报总社B2礼堂，向大众传递安宁疗护的真正意义，揭示“活着的意义”。大将文化出版的《孩在继续——儿童安宁疗护医生手记》记录了李医生与病童的温馨相处，并解开了许多人对儿童安宁疗护的误解。通过医护者、患病儿童和家属的故事，探讨如何在生命即将逝去的时刻找到意义与价值。作为儿科医生和马来西亚儿童安宁疗护协会创办人的李颉医生，希望通过这本书，帮助更多人了解安宁疗护的重要性，并引导大家反思生命的价值——即便短暂，也能深刻地影响周围的人。渐冻人陈书桦分享经历当晚的分享会也邀请了渐冻人陈书桦与大家分享她的经历。身患渐冻症的陈书桦，以乐观积极的心态面对生命的逐渐流逝，她的故事展示了生命的韧性和活着的真正意义。讲座会入场免费。欢迎出席。

5月前

都市动态

优活

预立ACP，自己的生命自己做主，不让亲人为难

当病痛或意外突然降临，死亡、重病或长期失能摆在眼前，最难并非为自己做决定，而是为所爱之人做抉择。尤其对方无法表达意愿时，积极的治疗是他想要的吗？这么做是延续生命，还是延续痛苦？其实这些难题，大部分都可通过预立护理计划（Advanced Care Planning, ACP）解决……

6月前

优活

优活

如何让末期长者安详有尊严的走完生命最后旅程？

生老病死是再正常不过的自然规律，惟大部分人对于生命末期毫无准备。尤其是看着银发苍苍的父母，在他们患上不可逆转的疾病或日渐衰弱时，在医疗和衣食住行上，孩子如何帮助他们呢？

7月前

优活

中砂

2030年需求料居全国之首．沈桂贤：砂需迫切推动安宁疗护

（诗巫26日讯）砂副总理兼公共卫生、房屋及地方政府部长拿督阿玛沈桂贤指出，砂拉越迫切需要进一步的推动安宁疗护的发展，预计到了2030年，与马来西亚其他州相比，砂拉越将会是成为安宁疗护需求最高的地方。 “马来西亚及砂拉越的安宁疗护服务的可用性和可及性仍然不均衡，大多数的安宁疗护服务集中在城市地区。将安宁疗护纳入主流服务将是我们的目标。” 他说，虽然砂拉越的道路已经非常完善，但是距离还是一个很大的问题，患者往往需要花很多时间与金钱在长途跋涉上来寻求医疗服务。有鉴于此，在砂拉越各地提供安宁疗护服务是非常必要的，以确保没有人被排除在外。沈桂贤昨晚在由马来西亚安宁疗护与姑息治疗委员会与马来西亚国家癌症协会砂拉越分会联办的“第15届马来西亚安宁疗护与姑息治疗委员会大会”开幕典礼上致辞，如此表示。他说，安宁疗护最早是在1990年代由非政府组织作为社区项目引入，随后于1995年在卫生部医院推出。非政府组织参与奠定基础他续称，砂拉越的安宁疗护的发展较为缓慢，2016年安宁疗护病房重新开放，当时由砂拉越中央医院肿瘤科和砂拉越非政府组织安宁疗护机构牵头，如国家癌症协会砂拉越分会、美里安宁疗护协会、古晋恩林安宁疗护协会和古晋博爱协会。这些先驱为安宁疗护专科及家庭安宁疗护计划奠定了基础。他透露，砂拉越方面正在努力的弥补差距，其中一项努力包括2023年在全砂34所诊所提供家庭安宁疗护服务。此外，政府也培训安宁疗护培训师，有13家诊所参与培训课程，这也是与亚太安宁疗护网络合作的其中一部分。他指出，砂拉越也与美国临床肿瘤学会（ASCO）正在进行合作，自2021 年起推出在线 ASCO 安宁疗护线上课程及其他联合项目。 “今年的一大重点是与古晋博爱协会拥有58张床位的安宁疗护中心建立公私合作伙伴关系，该中心正在与砂拉越中央医院安宁疗护部门合作。” 他说，砂拉越政府将会全力支持砂拉越安宁疗护的发展，亚太临安宁疗护怀会议（APHC）将于2025年在古晋举行。

8月前

中砂

砂专栏/交流站

认识安宁疗护系列5:选用甚么方式道别早规划免纷争

文/冯以量（临终关怀推动者） ■你要如何执行生前规划可归纳为三个部分：临终的照顾、葬礼的计划、生前的遗愿。在临终关怀的服务道路上，我发现只有少数的病人可以完成所有规划，主要原因是他们没有足够的体力去完成。能够完成一些自己认为重要的部分，已经很棒了。所以我们很鼓励健康的人趁有充裕时间，不妨思考生前规划。 ● 临终的照顾 1．我是否要知道有关疾病以及寿命的预测？如果我想知道，我希望是谁来告诉我？如果我不想知道，那该让谁代替我知道病情？ 2．我是否要和医生独自讨论病情、或者只让亲友和医生讨论病情？还是我们一同和医生讨论病情？（知道病情以及讨论病情是两回事。讨论病情常会牵涉财务、治疗、照料的课题。有些医疗团队会提供家庭会议。那是由医生、护士以及社工来主持会议，让病人以及其家属一同来商量决策。） 3．当病情已到了末期，我要坚持接受急救的治疗、还是接受临终关怀？（急救治疗就是我希望继续接受各种医疗以及抢救方法来尝试延续我的生命。而临终关怀就是我选择不接受任何治愈性的治疗，只在护理和减缓疼痛的治疗之下，让生命自然结束。） 4．如果我无法吞食，我是否要插鼻胃管来进食？（清醒的我可以尝试和医生沟通。如果感到不舒服，可以吩咐医生拿走鼻胃管。只怕我昏迷时，无法为自己做决定，因此我最好先让代言人知道我的意愿。） 5。如果昏迷的我无法自行决定任何安排的话，我要谁来做我的发言人以及决策者？（最好的做法是你的照顾者也是你的发言人以及决策者。如果发言人、决策者和照顾者是三个不同的人，那会较易出现大家有不同意见的状况。） 6．当我卧躺在病床需要被照顾，我想在哪里被照顾？医院、慈怀病院、疗养院还是自己的家？ 7．当我被医生告知只有几天寿命时，我想在哪里去世？医院、慈怀病院、疗养院还是自己的家？（被照顾以及去世的地方可以是不一样的答案。有些人想要在医院被照顾，却想躺在自己床上离世。有些人想要在家里被照顾，却想在最后几天有医生、护士的全程照顾。） 8．在我人生最后的日子里，我希望那些亲友可以伴在我身旁？也希望那些亲友不要出现？（有些病人不希望一些亲友看到他临终衰退的样子，所以他会婉拒亲友的到访，希望大家能够在脑海中对他留下一个健康的印象。） 9．当我临终时，我希望得到的护理是……？（请具体说出自己对护理的要求。譬如：每天身体整洁至少一次、头发以及指甲要定期修剪、每天要化妆、每天替我按摩手脚一次、口乾时用少许温水滋润、大小便之后要换尿布、每隔两个小时翻动我的背部以免皮肤红肿感染等等。） 10．当我临终时，我希望得到的关怀是……？（请具体说出自己对关怀的要求。譬如：有人在日间／夜间陪伴我、有人与我聊天无论我是否有反应、说出你心中对我的不舍、拜访时请送我一朵鲜花等等。） ● 葬礼的计划你可以为自己预先计划丧礼的安排，并向家人和朋友表达自己的意愿，以减轻他们的负担及猜测，甚至免除发生冲突的机会。 11.我要葬礼的宗教仪式是佛教、道教、基督教、天主教、回教、犹太教、或无宗教仪式？葬礼进行的地点在哪里？ 12.我要的棺木是西式、中式还是环保式的？我的寿衣是哪一套？我是否想要有任何的陪葬品？ 13.我要或不要哪位亲友出席我的葬礼？（请写在文件里，列出亲友的姓名、关系、还有联络号码，以及说明为何不要某亲友出席葬礼。） 14.有关葬礼的布置，我要哪一张照片成为遗照？我喜欢哪一种花？我接受或不接受亲友送的花牌以及花环？ 15.有关亲友给的帛金，该如何处理？用来作为葬礼费用的资助、还是捐给相关慈善机构？ 16.我可以让人瞻望我的遗容吗？如果可以，有没有特地指定的时间？（建议可以在安葬之前、说悼词仪式等等。请注意不是每个人都想任何人瞻望遗容，要谨慎处理。） 17.哪一些亲友是致悼词的人选？（在还没有去世前，请邀请他们在葬礼给予致悼词，那会是一个又一个很感人的亲密对话。） 18.如果我有一份致谢词以及告别词，我会请谁来念出？或者请别人事先录音或者录影？ 19.我希望哪些亲友献唱或播放的歌曲有哪些？我有哪些喜爱的圣经或佛经经文、诗词歌赋等，希望有哪些亲友为我诵读？ 20.我要如何被安葬？如果是土葬，我想要我的遗体被葬在哪个墓园？如果是火葬，我的骨灰想要被安放在哪个骨灰堂？如果是海葬或树葬，我的骨灰想要被散落在哪里？如已经做出安排，文件现放在哪里？ ● 生前的遗愿死亡结束的只是生命，而非关系。即使我已经去世，亲友仍会怀念我、或重温过往美好以及珍贵的时刻。我希望我留下来的爱足够让亲友们继续活著、也希望我的精神能够透过亲友延续下去。我带领生前告别已经长达二十多年，我没有看过任何一场生前告别是拿来测试到底有谁爱我、有谁不爱我。生前告别是提供一个空间来做四道人生，让当事人好好向亲友们道歉、道谢、道别及道爱。让当事人和大家和解、也和自己和解。让双方都好好珍惜彼此仅剩的岁月时光。 21.我要对哪些亲友说感谢的话？ 22.我要对哪些亲友说宽恕的话？（我原谅你以及请你原谅我。） 23.我要对哪些亲友说关爱的话？ 24.我要对哪些亲友说再见的话？ 25.有哪些亲友会因为我的离去而陷入忧郁？我要留下甚么支持或安慰话让他们活下去？ 26.我的人生里有什么是想要被亲友传承下去？（如人生哲学、个人修养、生活态度、面对逆境的能力、面对冲突的能力等等。） 27.我希望亲友如何记得我？（如把我的微笑放在你的心里、把我的照片放在你的钱包里、难过的时候写信给我、在节日时祭拜我、记住我是一个热爱生命的人。） 28.我怎么分配有纪念价值的物品给我的亲友？ 29.我已做遗嘱？已告知我的受益人我存放遗嘱的地点？ 30.告诉亲友我人生的一句座右铭。我要把它写在墓碑上？如果你愿意的话，不妨花一些时间用笔写下来，甚至可以录音或者录影，好让决策者或代言人跟随你的意愿去落实善终规划。我这辈子有一个大愿，就是让离去的人得到善终、让彼此的关系得到善别、让活著的人得到善生。（内容摘自于《善终》）

9月前

砂专栏/交流站

北马新闻

51%癌患求助30天内离世安宁疗护别等到最后

51%的癌症患者在寻求安宁疗护（Palliative Care）后的30天内就离世，圣恩安宁护理中心（Charis Hospice）创办人及医药总监胡茹珍呼吁患者及家人，不要等到最后一刻才求助

12月前

北马新闻

问药

林仁吉／癌末转介安宁疗护适度医疗减痛苦

1年前

问药

星云

【今年我最想放下的事】缅怀与道别/吕振丰（吉隆坡）

园艺一向是母亲善用时间和陶冶性情的嗜好。养花、养树和种菜都是她的强项。故居的院子是蜂鸟、蝴蝶和蜜蜂的乐园，更是家人团聚的地点。在异乡多年，我已经将这宜居的地方活成孩子们的故乡，回乡集聚以及与母亲通电话却从没减少。趁今天天气不热，处理完院子的花草，想在乘凉的时间给在家乡的母亲打个视频电话，让她也看看从家乡带来的花草，顺便天南地北聊一阵。唉，我又忘记了！母亲已经离开人世了，刚刚过去的星期二是妈妈的三七忌日。脑勺好像吃了一记闷棍，我痴痴的看着一个多月前才拍摄的一张相片。在安宁疗护（Palliative Care Unit）的病床边，母亲紧握着我的手睡去。我一直维持那固定的坐姿，不敢移动，不敢松开，不敢离开，生怕惊醒她。仿佛回到儿时，我握紧母亲的手，不舍她在我入睡后离去一样。或许对母亲来说这应该是此刻最具安全感的依偎。端详她沉睡的脸庞就好像见到儿时的我。彼此牵着的手就如精神和思想的脐带，我想母亲一定是在回顾自己的童年、青涩岁月、青年、壮年、中年，到晚年。当母亲还是少妇时正是我的襁褓期，她的壮年是我的童年，而她的晚年正值我知命之年。母亲很坚强，中年丧偶，老年丧子之痛都挺过来。她总可以在生活的疾苦中找到“回甘”的方法。就像小时候吃油甘果，我第一口咬下去那果实由酸转苦，即刻吐了出来。妈妈曾这样对我说：“你可以试试坚持含在口中半分钟，再细细感受从舌根内侧渗出的甘甜味道。” 然而经过生活淘炼，多年以后我才体悟“回甘”的意思。有时在自己生日之前会动手制作“母难卡”送给母亲，我称之为“菩萨的叮咛”。多年前，一次偶然的机会，我发现母亲不但没有将这些卡丢弃，而是珍藏起来。当时拍下2013自己生日前寄出的“母难卡”留念。 2023就快到尽头了，放不下，又不想放下的是对母亲的牵挂和思念。她的离去，我没哭出来，只是不想触动往生者未完全离去的耳根和神识，而给她带来更大的不舍和眷恋。今年自己最想放下的事是内心的愧疚：“我一直觉得还没有好好陪伴你，你却走了。” “妈，请原谅我。”

1年前

星云

星云

给自己最完美的告别/李颉（儿童安宁疗护专科医生）

如果你的生命只剩下3天，你会为自己做什么？电台广播员突然对听众发出这个问题，在我驾驶前往怡保护士学院的路途上。我今天主要的讲题是“失去与哀伤里的安宁疗护”。儿童在不同的年龄对生病与死亡拥有不同的认知。少于3岁的小孩通常会认为死亡就像睡觉一样，睡醒后就会站起来了。至于3到7岁的小孩，在还未踏入学校的门槛时，就发现死去的家人，朋友或宠物，都会离开自己而不再回来，所以他们都很害怕这种分离，甚至会怀疑是不是自己做错事而导致他们的死亡。进入小学认识更多朋友之后，小孩才明白不是每一样事情都是自己可以控制的，而死亡会发生在任何人身上，包括他自己。踏入青少年的年代，他们开始探讨死后的世界，学习在面对不安的情绪之下，如何为死去的人承继他们的角色。随着年龄认知的发展，再加上他们亲历对身边人的生病与死亡的经历，都会影响到他们对死亡的理解。当然，他们所处的文化环境及家庭背景中对待死亡的开放程度，也会决定他们对死亡的看法和接受的能力。完成我的讲课后，大家就拿出白纸写出自己生命最后3天的计划。他们非常认真思考这个问题，因为从来都没这样思考过。 “我会向我母亲道歉，然后要求她煮我最爱吃的香茅鸡。我已经6个月没回去看母亲了。”安尼沙护士说完就掩脸痛哭。 “吃完后，我会交代我丈夫所有的身后事，然后向他道歉。最后，我希望最后时间都在家里陪家人一起吃饭，看电视和祷告，一直到我在床上呼出最后一口气。”其实安尼沙护士在纸上只写了两个字：家人。 “如果是我呢，我会一个人地在一个美丽安静的海边，听海声，感觉轻柔的白沙与凉凉海风吹拂，然后好好让自己与上帝交流，等待死亡到来的一刻。”西蒂护士很平静地说。 “为何一个人呢？家人呢？”我问。 “其实，我每一天在适当的时候都已经向我身边朋友与家人致谢和道歉。而且我已经将我最后的愿望与安排告诉他们。我们一个人来到这世界，我觉得我们也应该一个人安静地离开。”西蒂护士再补充说。 “那李医生，您的最后3天又是如何计划？”亚米鲁护士举手问我。我看着他，会心一笑地说：“说真的，我也还没想过这问题。很多时候，忙碌是我的借口。今早听到广播员这么一问，我才想到应该听听大家的意见。目前呢，我只想说，生命最后的一刻，不论什么情况，我都会乐意接受，而不会刻意安排 ”。我将班上18位学生的答案写在白板上，然后圈出每个答案的重要字眼，最常见的包括“平静”, “与家人在一起” ,“道歉”, “没有痛苦” 和 “拥抱”。 “你们都很棒，你们都已经列出普遍上每个病人对善终的要求。除了减轻他们身上的痛苦，我们也该引导他们，包括病童，勇敢地向身边的人道谢，道歉，道爱与道别。”我说。 “从您们所写的重点，可以看到在生命临终时，医学已经没那么重要，病人更需要的是爱与关怀。” 我总结。接着我要求每人在白纸上画出自己生命中得与失的图线，从有记忆的年龄开始到现在。 “如果在你生命得到某些人事物的时候，你就在图线画出一个山峰，否则就以山谷来代表失去。生命的奇妙之处在于它在山峰和山谷之间保持平衡，如同行走在平衡之线上一般。”我在解释的过程中，留意到每个人的反应不一样。生命就是一场告别沙拉护士的生命图只有一个小山峰和一个很深的山谷。 “你的山谷看来很深。”我说。 “是的。当时我还是一位新手护士。我的家人们包括我的弟弟，非常依赖我在生活上给他们的支助。有一天我弟弟生病了，我父亲没办法带他去看医生，等到我放工回来时，弟弟要求我带他去医院看病。我当时工作超过18小时，身心非常疲累，所以决定第二天早上才带他去医院检查。结果，他患上严重的骨痛热症，在加护病房里抢救了3天，就离开这个世界了。我当时非常自责，生气，内疚，难以接受这事实，也曾经尝试离开家里一段时间。”沙拉护士张大眼睛望着我，两行泪水直涌落下。可是，我感觉到她现在的心情是平稳的，所以继续和她讨论。 “如果给你机会回到那一天，你会做同样的事情吗？后果会不一样吗？你觉得这件事给你带来什么意义？” 我同时在白板上列出这3个问题。我要让大家了解到每件事情的发生，都会有值得我们去学习的意义。 “如果可以回到那天，我当然会立刻载他到医院。可是，结果会是如何，我无法确定。至于带来什么意义，我想就是如何从这失去的悲伤里走出来吧。”沙拉回答说。 “那你是如何走出来呢？”我问。 “我也不知道，我只是现在不再逃避讲述这件事。我现在谈起这件事时，往日的痛苦不再那么多了，反而换来更多对弟弟的思念。”沙拉护士还是很平静地说。 “当我们失去生命很重要的人事物时，我们会经历你刚才分享的哀伤情绪，包括自责内疚。其实你当时并没有刻意犯错，只是这种哀伤情绪和家人的依靠让你把全部责任扛在身上。是你自己现在认清了这一点，所以你刚才会说出这个解释。这件事上我看到了其他的意义，那就是每件事情发生的时候都是由很多因素所形成，并不是你一个人可以掌控和改变的。发生后，我们只能诚实与勇敢地去面对自己，才能走出来去面对别人。这个就是弟弟留下给你最宝贵的生命意义。所以，你现在才会踏上安宁疗护的路，去帮助更多人来面对这个哀伤的挑战。是吗？” 我凭着她的话来做出一个结论。沙拉频频点头表示同意，脸上也流露出孩子般的笑容。 “我的小山峰是当我结婚后怀得我的孩子时，他来到这世界，让我非常感恩生命的美丽与奥妙。“沙拉开心地指着她的小山峰。休息时刻，我要求学生们以自己的手提电话向四周环境拍出一张相片来表达自己对死亡的看法。蕾拉护士自告奋勇地分享她相片。她拍的相片里有一朵云遮盖了背后的太阳。 “死亡就像这朵云。很多时候我们认为死亡都是黑暗的。可是，它并不是黑暗，只是如果我们不敢直视和打开这朵云，就无法看到云后的阳光，死亡背后所带给生命的正确意义。只有勇敢地面对死亡，才会对生命产生更多热情和光亮。” 说完后，大家顿时都给蕾拉激动地鼓掌。下一位学生也是展示天空与白云的照片。 “哈哈，是不是今天阳光普照，大家都拍天空？”我打趣地说。米娜护士解释她的相片说：“我常常提醒自己，我头上的天空，白云和阳光，就是上苍给我最好的安排。天堂看似那么高，同时却是那么的靠近。死亡以后，我看到了天堂。” 凯鲁护士展示他的相片后，就说：”我的相片不是天空与白云，而是一道走廊。在走廊的尽头，就看到一道耀眼的光。人生的走廊尽头就是死亡，所以死亡不可怕，它让我们看到人生的希望与光彩。” 在每位学生分享完他们的相片后，我总结地说：“每个人对死亡都有自己的看法，包括生病的儿童。每个看法都会引导他们如何去面对自己的人生，所以我们应该让他们自由地说出来，让他们更勇敢地去面对这场生命的开始和告别。让我们每个人都可以给自己安排最完美的告别，看来你们今天都做到了。”说完后，在大家的鼓掌声中，我默默地走出课室，走回我的人生。

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