发布: 10:29am 16/03/2025

本周关注：冷门专业儿科医生下：黄淑芳谈儿童安宁疗护.安宁疗护非成人专利

有些婴儿出生时即患有先天性缺陷或遗传疾病，甚至在母体内就被诊断出来，这使得他们无法健康成长，有的甚至夭折。儿童安宁疗护能够帮助这些孩子在爱与关怀中度过有限的生命，同时也能抚慰伤痛的家人，让他们在没有遗憾中送别孩子。

沙巴亚庇里卡士妇孺医院儿科专科医生黄淑芳分享说，根据非正式统计，国内约8万名儿童和少年患上不治之症，需要得到儿童安宁疗护的服务与照顾。然而，真正寻求并获得这种服务的孩子寥寥无几，可能少于10%的病童。

安宁疗护非成人专利

她也说，在国外有个研究显示，为有复杂医疗需求的儿童提供照护占了人口的0.7%。若以大马人口有900万儿童来看，0.7%相等于6万3000名病童，这与需要安宁疗护服务的病童数字相去不远。我国安宁疗护服务仍处于起步阶段，相较成人安宁疗护而言，儿童安宁疗护的起步更晚。死亡并非成人的“专利”，安宁疗护不只成人才需要，其实儿童也有需要。

“我国的成人安宁疗护于80年代已开始，而儿童安宁疗护迟至2013年才开始推动。当时这机缘是2012年英国王子威廉与凯特王妃来马访问，由于凯特也是英国儿童安宁医院的赞助人，特别安排访问吉隆坡的安宁医院，推动大马儿童安宁疗护的计划，促进政府医院成立团队，让大马儿童安宁医护进入新里程碑。”

她指出，从婴儿出生、病情确认后，儿童安宁医护即介入照护，对象涵盖0至18岁儿童。然而，由于这些孩子患有严重疾病，生命期通常很短，许多孩子无法活到18岁，甚至可能入院后就无法回家，随时有死亡的风险。他们需要依赖仪器维持生命，且生活素质不理想。因此，儿童安宁疗护所要做的，就是让孩子在生命尽头活得更有素质。

“儿童罹患癌症或不治之症，是极其棘手的疾病，现阶段医学无法治愈，只能透过治疗延缓病情恶化。这意味着病童的生命已进入倒数，安宁疗护服务的必要性正是在于此：在生命的最后阶段，从身心灵等层面照顾病人，减轻孩子的痛苦，并协助病童及其家人撑过最困难的时间，尽可能回归正常生活。”

她的决定，因为一位13岁病童

从医学系毕业后，黄淑芳于2005年派驻沙巴医院迄今服务20年。接触和学习儿童安宁疗护，是因为一位13岁病患的遭遇，让她决定走入学习儿童安宁疗护，期待儿童安宁疗护能等到春天的来临。

她忆记当时还是实习医生，接触了第一位病人是患有骨癌的13岁男孩。来自单亲家庭是家中独子，住院近半年时间成了医院常客。癌童曾尝试电疗/放射治疗却无法击退癌细胞，但坚持不锯掉右脚。后来，癌细胞扩散到肺部，后期靠呼吸器和注射镇定药让他沉睡，不再感觉痛苦的走完人生。

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她称，这名男孩在病房过世，家人没机会好好跟孩子告别，这是她上的第一堂安宁疗护课。后来接触儿童安宁疗护，才知道有些东西当时没做好。其实这孩子住院这段日子是可以过得有品质，也不让家人留憾。因为活下来的人，日子还是要过下去。后期需要一些美好的回忆，让他们记得最后的最好画面。

很多孩子来不及长大

她续称，在沙巴每月收到10余宗转介新病例，一年下来平均每年约200宗病例。在沙巴医院任职多年，看过很多来不及长大的孩子，还有很多深受病痛折磨的孩子。经验告诉她，儿童安宁疗护是迫切需要的，这样一些病童就可不必长期住院，家人也不用这么煎熬。

她坦言，儿童安宁疗护这一领域在大马还是新颖的概念，需要社会大众的关注与支持。同时，医护人员更要了解什么是安宁疗护。政府在这方面虽有支持但是欠缺资金，主要还是依靠民间资助。

黄淑芳分享说，目前沙巴的儿童安宁疗护团队已展开照顾者工作坊的计划，一年举办3至4次活动，对象主要是病童父母，训练他们装备自己，了解如何使用仪器，更有自信去照顾孩子，也借此机会认识到其他照顾者，让他们知道自己不是孤立的。同时，也成立家长群组，有个网络相互支援，譬如可分享去哪买到便宜或适用的仪器。

儿童安宁疗护逐渐萌芽

也是马来西亚儿童安宁疗护协会副主席的黄淑芳表示，马来西亚的儿童安宁疗护虽起步晚，但它陆续在全国萌芽，并于2018年成立了马来西亚儿童安宁疗护协会(MAPPAC)，为儿童安宁医护的发展护航。创办人是李志展医生，他也是吉隆坡医院儿科及儿童安宁疗护专科顾问。该协会成立后，开始提供儿童安宁疗护服务和人员培训，并推出照顾者手册，免费提供儿童安宁疗护的教育训练与资源。

她称，为了让更多的病童得到安宁疗护的帮助，该协会一直期待建立儿童临终关怀中心，如今愿望终于实现。 2023年6月17日于吉隆坡成立了马来西亚首家儿童安宁疗护协会中心，同年11月11日在诗巫的儿童安宁疗护协会中心也开幕。2024年3月2日在雪兰莪巴生开设第三家儿童安宁疗护协会中心。接下来，可能扩展到槟城、沙巴和马六甲等地区，但这些都需要民间资助。若民众有意了解更多或有这方面需要，可浏览网页https://www.mappac.org/

她续称，今年全国已有11座政府医院设有儿童安宁疗护团队，分别是吉打亚罗士打、怡保、雪兰莪巴生、莎阿南、沙登、芙蓉、瓜拉庇劳、关丹、麻坡、峇株巴辖和沙巴。带队的医生都有接受基本的训练，有些社区健康诊所的医护人员也接受相关知识，可提供帮助。

不仅是医生的责任，路还很长

她补充，儿童安宁疗护不仅仅是医生的责任，也需要大众的共同参与和社区的支持。目前，我国仍有很多病童急需安宁疗护服务。如果能花些时间去了解这一领域，并传播相关信息，能捐款的人可以给予经济支持，有时间的人可以参与志愿服务，这将为社会带来更多的美好，给予这些家庭一丝温暖，让他们感受到大家的关爱，从而减轻他们所承受的痛苦。

“虽然要让8万名病童都能接受儿童安宁疗护的目标还有很长的路要走，但良好的开端是成功的一半。希望在不久的将来，儿童安宁疗护团队都能实现这一目标，让马来西亚所有罹患不治之症的病童及其家属，都能得到儿童安宁疗护团队的支持和帮助。”