罕見疾病集一身 . 殘疾女分分秒秒“病危”

這個外出片刻的時光，對蘇希也很重要。她雙目通紅地說，她讓女兒出去透透氣，她本身也需要出去解解壓。她很煩惱，壓力山大，外出讓自己和女兒放鬆，所以即使面對別人異樣的眼光，泠嘲熱諷，她視若無睹，她左耳進右耳出。

蘇希說，她和先先本是恩愛夫妻，但艾美伶8個月大時，丈夫便離開了她們母女倆。

此後，艾美伶在媽媽和外婆暹羅的陪伴下長大。暹羅７年前過世後，蘇希唯有辭工全心全意照顧艾美伶。母女依靠新福源堂、慈濟、福利局的援助度日，另有善心的鄰居、其他個人援助，詩巫醫院和愛之家劉欽侯兒童護療中心的醫生和護士、馬來西亞兒童安寧療護中心（詩巫）給予的醫療援助和關愛，讓她們在悽苦的日子裡，感受到溫暖。

無視質疑和嘲諷 蘇希：只要女兒開心

面對許許多多的質疑和冷嘲熱諷，蘇希不加以理會，她的信念很明確，自己的所做所為，只要女兒開心就好。

她說，她選擇女兒狀況較好，天氣不熱，星期一至五之間去巴剎。她們星期六和日只留在家裡不外出，因為這兩天巴剎很多人。

“我不管別人笑我為何帶著長得這樣子的女兒出去，且還坐在咖啡店吃飯喝茶。我不解釋，不管另人說什麼，我只要女兒開心。她喜歡去巴剎，但不能去很遠，因為女兒雙腳乏力，不能走太遠。”

她不怪這些取笑她、質疑她的人，她只要顧好艾美伶就好。

蘇希坦言，很多人問她為何不要做工？但她做工的話，誰照顧女兒呢？也有人問為何還會笑得出來？她心想，難道要她一直哭嗎? 她想女兒開心，自己總不能老是愁眉苦臉的。她的堅持，讓艾美伶也樂觀，總帶著笑臉。

蘇希的家鄉在加拿逸，曾在加拿逸南甲達的一所華小就讀。6年的華小生涯，讓她能以華語溝通。她在家裡也教艾美伶華語。她笑言，有時女兒頑皮，在床上跳、爬椅子，她就用華語責罵她。

生活艱苦無收入 銘記善心人援助

一路走來，蘇希和艾美伶艱苦生活，唯感受到很多人的暖心幫助。蘇希說，大家都很好，給予她們援手。

蘇希在媽媽暹羅過世，辭工在家照顧艾美伶後沒有了收入，她感恩獲得新福源堂、慈濟、福利局等每個月的援助。比如新福源堂每個月會為她送上一些糧食，包括艾美伶的奶粉；慈濟幫忙她付房租、水電費；福利局每個月提供艾美伶的殘疾者援助金。

她稱，新福源堂每個月的幫助不斷之餘，教堂有個員工，常常私下幫她。對方是打工一族，幫了她還客氣的說“只能幫一點點”，唯在蘇希的心裡，這“一點點”何止是一點點？

當說到“還好慈濟幫忙還房租，不然她們要睡街頭巷尾了”、“曾經以白飯配雞蛋做一餐”時，蘇希流下了眼淚。她說，現在比較好一點，有了援助。不過，艾美伶拿了殘疾者的援助金，她申請不到單親媽媽和食物籃援助。

蘇希說，她的鄰居也常常伸出援手，比如有需要時，看顧一會艾美伶、煮些食物給她們。

除了詩巫醫院和愛之家劉欽候兒童護療中心的醫生和護士對她們照顧有加之外，另還有馬來西亞兒童安寧療護中心（詩巫）的護士教她怎樣照艾美伶，提供喘息服務等。

艾美伶自動上臺跳舞

該中心的一位護士一直盛情邀請她出席馬來西亞兒童安寧療護中心（詩巫）於11月10日舉辦的“安寧旅程，孩有您相伴”感恩晚宴。她原本拒絕，最後在盛情難卻。這個晚宴，讓艾美伶度過十分愉快的一夜。當護士們在臺上唱歌時，艾美伶自動要求上臺，她隨音樂跳舞，一點都不膽怯。

蘇希說，雖然艾美伶有聽力和視力問題，但她很喜歡跳舞，聽到音樂會跳舞，家裡的電視機若播出音樂，她手舞足蹈，如果關掉電視，她還會哭。

蘇希特別提到一雞飯店的老闆，對方看到艾美伶的情況，知道她喜歡雞飯，從不收她母女的飯錢。該老闆的善心，蘇希銘感五內。

她說，艾美伶的身體狀況，其實只允許流質食物，透過餵食管進食，不過她喜歡吃雞飯，也為了給她營養。所以偶爾也讓她吃雞飯。

患病苦命母女 照顧坎坷缺陷女

艾美伶生命中最重要的兩個女人是媽媽蘇希和外婆暹羅，她們身患病痛，也照顧著艾美伶。

蘇希說，艾美伶臉部的缺陷一目瞭然，另還有看不到的缺陷和病痛，比如她的雙腳一邊大一邊小。有時，沒走幾步路，就雙腳乏力。

她說，艾美伶的藥物多，床邊有艾美伶的呼吸輔助器和藥物，也有她本身的哮喘藥。

蘇希是哮喘病患。母女倆曾一度同時生病，皆需住院治療。當時艾美伶因為缺氧而住院，沒想到蘇希自己也病倒了。她去醫院緊急部，醫生診斷她需要住院，可是她住院的話，誰照顧艾美伶呢? 院方瞭解她的情況，讓她在病房一邊照顧著女兒，一邊吸入抗哮喘藥物。她特別感謝醫生和護士的通融。

蘇希說，在丈夫拋棄她們之後，她為了養家活口，必須工作。感恩艾美伶的外婆雖然因為糖尿病而截肢，行動不方便，依然願意幫忙看顧。

其實，蘇希是暹羅領養的女兒，暹羅是單身女子。蘇希的原生家庭雖有兄弟姐妹，但一直沒有往來。

何美勤：艾美伶每況愈下 媽媽堅強接受

馬來西亞兒童安寧療護中心（詩巫）護士協調員何美勤指出，愛笑的艾美伶是個乖巧、懂事的孩子，之前還能做些很簡單的家務，如今體力較弱，情況不甚理想。

她說，艾美伶的媽媽蘇希在孩子前很堅強，常帶笑容。事實上，家境欠佳，女兒情況越來越不好，蘇希揹負著重大的壓力。

她稱，艾美伶有愛德華氏症候群，身體多個器官不健全。護士們告訴過蘇希，即艾美伶身體健康在走下坡中，情況不理想。蘇希接受這個事實。

“我們接過這個病例數個月。今年大約七八月，艾美伶住院，她想回家，但家中需要有一臺輔助呼吸機。為此，詩巫醫院的安寧療護部借出輔助呼吸機給艾美伶。艾美伶使用呼吸機之後比較舒服，媽媽也比較安心。”

何美勤補充，該中心也和衛理社會關懷委員會配合，在各方面援助蘇希母女。比如上次艾美伶出院時，該部安排交通送她們回家。

除了器材方面的支助、馬來西亞兒童安寧療護中心（詩巫）的團隊也為蘇希提供喘息服務，以讓壓力山大的蘇希有個放鬆的時段。