无法行走频频手术 . 脆骨症童出生8天 便骨折



(诗巫8日讯)现年10岁的林垂杰是“脆骨症”患者,骨折如家常便饭,第一次骨折发生在出生的第8天。他自小经历无数次手脚骨折和手术治疗,去年刚动过两次手术,今年又将准备进行脚部手术。
林垂杰出生第8天哭声不断;第10天,扫描报告证实他骨折。一个多月后,美国一间医院的报告确诊他患有“脆骨症”。呱呱坠地后第8天的哭声是他首次感受骨折带来的疼痛。
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林垂杰就读加拿逸沂亭小学四年级,出生至今未曾走路,也不能像同学们一样地玩乐、运动。他每天以轮椅代步,静静地坐在轮椅上看著同学、朋友打球、戏闹。庆幸他是个开朗的男生,总是带著阳光般的笑容,十分可爱。
林垂杰的妈妈凡妮莎(40岁)受访时称,她和先生育有4儿女,垂杰是老么。出生第8天他突然哭个不停。她带孩子去加拿逸医院求诊,初步诊断结果是“肚子进风”。
因为孩子还是哭声不断,两天后,凡妮莎带林垂杰到诗巫一家专科医药中心求医,扫描结果显示他左腿骨折。林垂杰被转到诗巫医院,住院3个星期,出院后情况依然不妥。
医生抽取了垂杰的血液、唾液样本寄往美国,一个多月后,美国医院传来了消息──垂杰患上“脆骨症”(Osteogenesis Imperfecta)。
基因异变无法吸收钙
“脆骨症”是一种罕见的遗传性疾病,凡妮莎和先生皆没有家族病史。凡妮莎无语问苍天,只能接受是“垂杰体内的基因自行异变”。
由于无法吸收钙质,林垂杰的骨骼异常脆弱,常骨折。此外,林垂杰的眼白呈蓝色(蓝色巩膜),他小时的牙齿呈透明状。
凡妮莎说,婴儿时期,林垂杰曾经一年骨折六七次,9岁时情况才有所改善,骨折次数减少。垂杰今年先后于1月和4月骨折,庆幸不用手术治疗。
“每次骨折,视严重情况决定治疗方案,如果严重就需要开刀。他的手脚都使用固定钉来加强骨骼。去年曾在1月和10月进行手术,在脚部植入固定钉。”
凡妮莎说,垂杰的右脚严重弯曲,原本早需要动手术。但是她要求医生展延,因为去年刚动了两次手术。无论如何,今年一定要进行该手术。而每次手术,她需承担一半手术费,之前有一次手术费为1万2000令吉。
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